Riscrivere la Storia della Afasia

Teatro della Salute e persone con Afasia

2008-11-11T10:58:00.000-08:00

Da gennaio, presso il Teatro dell'Ortica, con cui collaboro, verrà attivato un Laboratorio Teatrale integrato, per persone con afasia e familiari. L'Ortica opera a Genova, prevalentemente nell'ambito del "Teatro Sociale”, cioè di quel teatro che si muove sul terreno delle marginalità, con un'attenzione particolare agli aspetti riabilitativi o di prevenzione sociale. La nostra proposta prevede un’esperienza laboratoriale da svolgersi fuori dagli usuali luoghi di "cura". Vogliamo un “setting” nuovo e “neutro” dove sperimentare un "teatro della salute”, il cui scopo non è nè il prodotto estetico, né la ricerca teatrale, ma un processo di costruzione pubblico e privato dell’individuo. Il nostro scopo è creare un luogo di incontro e di vicinanza con l’altro, al cui interno operano persone con doppia competenza in ambito teatrale e in ambito educativo. Per info: associazionealias@yahoo.it

Capita 2

2008-05-21T23:38:00.000-07:00

Nel bosco ci sono sentieri che, sovente ricoperti di erbe, si interrompono improvvisamente nel fitto. [Martin Heidegger, Holzwege]

Càpita

2008-05-11T01:41:00.001-07:00

"Càpita che si viva tutta una vita senza imbattersi in una malattia che invece a un certo punto prenderà per te la faccia del destino. Capita di essere felici senza saperlo, di dare generosamente senza pensare di essere generosi e capita di scoprire che la gratitudine è un sentimento raro poco sentito e poco praticato; capita di essere delusi da qualcuno che non ti aveva illuso ma solo incidentalmente sfiorato. Capita di veder rovesciata l'esistenza in un attimo e capita che per essere ancora un po' simile a quel che eri prima, ci vogliano mesi e mesi di pazienza e di attesa." [Gina Lagorio]

Rinascita

2008-05-01T02:11:00.000-07:00

L'ictus ridefinisce tirannicamente ogni cosa. Quando confrontato con il suo terribile ultimatum, esso può provocare sia la caduta che la rinascita del paziente, Esso lo spinge ad accettare la responsabilità della propria esistenza nel nuovo corpo invalido o a gettarsi nella distruzione personale disperata e assoluta. Abbiamo la possibilità di essere vittime o sovravvissuti e dobbiamo afferrare la nostra strada attraverso un' odissea raccavricciante in una battaglia esistenziale per una ridefinizione personale. Ma attraverso tutto ciò, lo spirito umano si eleva ed agisce [Wallace Sife]

La disfatta della (gamba) sinistra.

2008-04-18T06:22:00.000-07:00

Lunedi ho avuto un incidente in moto, 118, ambulanza, pronto soccorso, ginocchio lussato, legamenti rotti, riduzione manuale della lussazione, ingessatura dalla coscia al piede. Un tourbillion in cui sono stata manipolata, girata e rigirata senza che mai mi si dicesse cosa mi aspettasse. Essendo frastornata dal trauma ho fatto poche domande di mia iniziativa (tipo...mi fa per favore la ricetta per l'eparina che mi ha prescritto e che mi devo iniettare nella pancia per un mese o pensa che debba andare in giro a cercare il mio medico con questo gambone di 30 chili? Sono proprio necessari i raggi al torace visto che non mi operate e ne ho appena fatto una serie alla gamba e alla caviglia?). Ma non ho avuto la lungimiranza di chiedere a cosa dovevo fare caso rispetto alle complicazioni dunque ho atteso un sacco prima di tornare strisciando (nel vero senso della parola) al pronto soccorso a causa di un dolore fortissimo che poi si è scoperto essere causato da un ematoma sviluppatosi sotto al gesso.

Frastornata e molto sofferente cerco di capire quanto mi sta accadendo.

Da qualche giorni infatti sto sperimentando la condizione di chi è perso in un sistema che non conosce, in cui non è piu' padrone del proprio corpo e elemosina informazioni a destra e a manca ma se le vede centellinare con sufficienza dal personale medico ed è costretto a ricorrere alle esperienze dei conoscenti. Sulla base del gran pastrocchio di idee, devo capire se ciò che vivo è una normale conseguenza della mia situazione o se si tratta di una complicazione e deve correre in ospedale. Molto rapidamente fa capolino l'idea di prenotarsi una visita privata per avere almeno le prime sommarie indicazioni su cosa aspettarsi. Internet è una gran fucina di informazioni ma non basta, evidentemente. E cominci a cadere nella trappola, convinta che per avere risposte devi pagare. Continuo a non volerci credere e continuo ad affidarmi all'ospedale della mia città.
Ma annaspo e mi barcameno fra mille difficoltà. E sto parlando solo di una gamba. Posso parlare, provare a capire da sola quanto accade, difendermi. Immagino la situazione quando il problema è ancora piu' complesso.

Ho scoperto l'acqua calda lo so, ma è significativo che anche quando credi di avere gli strumenti e la determinazione una volta che precipiti nella voragine dell'essere un "paziente" diventi un essere costretto a tacere, perplimersi e a volte sentirsi umiliare (quando non dormi per il dolore e provi a resistere per 4 giorni e poi ti senti dire dal medico "che poi, che non riuscisse proprio a sopportarlo questo dolore mi sembra un po' strano....")

Provaci tu caro dottore, provaci tu a SOPPORTARE, senza dare troppo fastidio ovviamente.

PS i pochi post di questi giorni sono ovviamente ascrivibili al fatto che per ora sto parecchio male

Più che sopravvissuti

2008-04-08T06:47:00.000-07:00

Come ogni martedi, oggi ho risposto per due ore allo Sportello telefonico Afasia.

Sono sommersa dalle storie incredibili di viaggi della speranza, diagnosi poco chiare, confusioni sapientamente orchestrate dai servizi ...

Ciò che trattengo è la grande, infinita determinazione dei familiari ...di mogli, madri, figli e figlie (per lo piu') che, nonostante le neghittosità dell'ambiente circostante, persistono nella ricerca del benessere.

Sono persone spesso confuse da anni di ricerca affannosa che le hanno sfiancate ma non abbattute. Insistono nel cercare, nel dare fiducia salvo magari poi ricredersi, consapevoli, come me del resto, che dal pantano ci si puo' levare, un pezzo alla volta, ogni giorno di piu'.

Ma occorre sapere, avere elementi sulla base dei quali prendere decisoni, organizzare viaggi, spostamenti e soprattutto argomentazioni chiare e oneste che rispettino il nostro legittimo diritto a partecipare a tutto cio' che ci riguardi, in modo attivo e consapevole.

Attraverso il blog e lo sportello, sento che a poco a poco si sta stringendo una allenza fra chi di noi vive le contraddizioni di questo tempo sincopato con un forte disagio ma contemporaneamente crede fermamente al fatto che "dove c'e' un desiderio c'e' una strada ..."

Se vogliamo passare dal semplice sopravvivere al vivere pienamente, iniziamo a farlo!

Ora, adesso.

Dubbi domenicali

2008-03-26T05:39:00.000-07:00

C'e' qualcosa che mi impensierisce.

Come mai sempre più spesso incontro persone con afasia che mi dicono "Continuo ad andare alle sedute di logopedia perche' mi spiace far rimanere male la giovane logopedista che mi segue. Mi ricorda mia figlia...mi fa muovere la lingua e destra e a sinistra DA MESI ma non vorrei mai che passasse dei guai con la sua responsabile, se abbandono la terapia" [prego notare che la persona in questione si esprime proprio con questo livello di complessità]

Quante volte, le persone ci accontentano?

E quanti di noi si pongono il problema di capire CHI cura CHI?

E quanti responsabili/supervisori sono in realtà irresponsabili/supervisori del nulla?

Logopedisti/e e pazienti iniziamo a meditare su questo. Facciamolo insieme.

Maternage? Sì ma....

2008-03-25T00:02:00.000-07:00

"Il maternage ha come immagine di partenza la persona adulta (una madre per esempio) con un bambino in braccio. Il maternage è la possibilità di avere in braccio un bambino avendo nel proprio corpo, attivi, gli elementi sensoriali che permettono di fare un’operazione tesa tra due poli, il contenimento (che impedisce al bambino di squilibrarsi, di cadere, di farsi male) e l’autonomia.... E’ un atteggiamento, è una richiesta tacita a cui si può dare una risposta con un gesto, un sorriso, lo spostamento di un oggetto fatto per quella persona. E’ riconoscere un bisogno, può essere un attimo" (A.Canevaro).

Non è che io sia necessariamente contraria al “Maternage” come declinazione della relazione nel quotidiano, ma facciamoci un regalo: lasciamo a TUTTI il grande privilegio di prendersi cura di se’ e degli altri.

Anche alle persone con Afasia, Soprattutto alle Persone con Afasia.

Poiche’ non sentirsi piu’ utili per se’ e per gli altri è il vero dramma mentre è il prendersi cura che cura e produce effetti utili…

Quel che passa il Convento 2

2008-03-18T04:23:00.000-07:00

Bene, anzi no, male.

Capita che tu, moglie di persona con ictus, chieda un supporto psicologico ai servizi territoriali perche' aiutino tuo marito che ha disturbi di comunicazione e conseguentemente è abbattutto, depresso, demotivato.

Capita che ti procuri la richiesta medica perche' sei diligente e speranzosa.

Capita che arrivi all'appuntamento e ti si pari davanti un medico che ti dice "Mi spiace signora, noi non offriamo questo servizio perche' non abbiamo personale. Pero' se vuole...POSSO DARLE UN FARMACO!"

Mi fa male il mondo

2008-03-12T01:39:00.000-07:00

Quando sento di tutte queste persone bistrattate da un sistema che mastica e sputa chi cammina più lento, chi balbetta, chi non si esprime velocemente, chi viene coinvolto in percorsi riabilitativi interminabili, dai costi ingestibili, senza capirne l'effettiva finalità preche' questa non viene mai dichiarata quasi fosse un segreto di stato (o di pulcinella?).

Quando intuisco che lavorare con le famiglie per ristabilire connessioni e rapporti, equivale a spegnare un incendio con un ditale perche' queste poi si trovano ogni giorno immerse in una rete sociale che fa acqua da tutte le parti. Con amici e parenti che scappano o peggio, quando restano, contribuiscono alla progressiva scoloritura "sociale" dei loro cari continuando a trattarli da persone "non ancora integre", in attesa di essere riaggiustate, cui profondere consigli sull'una o l'altra terapia che li rimetterà in sesto: a seconda dell'orientamento delle diverse persone i consigli saranno diversi "Fai tanta logopedia", "Piu' esercizi", "Una terapia antidepressiva" , "Incontri di teatro/reiki/shiatzu/cristalloterapia/cromoterapia/petherapy...") e poi, tra un consiglio e l'altro, si scappa comunque per non dover sperimentare la faticosa (ma possibile e importante !) comunicazione con una persona con afasia.

Quando sento interlocutori a disagio, che fingono di aver capito o cambiano discorso nel conversare con una persona con afasia, o vivono momenti di profonda angoscia non sapendo se imbeccare la persona in difficoltà o piuttosto aspettare ma sembra cosi' terribile quando nessuno ti ha aiutato a capire che è possibile aspettare, osservare e intuire le situazioni in cui devi intervenire e quelle in cui al contrario devi lasciare spazio e tempo alla persona (esistono degli "indici" che si può imparare a riconoscere, se opportunamente addestrati).

Quando vedo gli eserciziari da bambini sui tavoli delle famiglie e scopro che nessuno di loro ha mai ricevuto un training sulla "conversazione", su cosa la regolamenti nella normalità e su come queste stesse regole tendano a saltare in una situazione di afasia (siamo noi a farle saltare, non la persona con afasia!) ma si tratta di regole che possono essere sfruttate per la felicità delo scambio, una volta che vengono riconosciute e manipolate correttamente !!!!

Quando mi si racconta delle innumerevoli esperienze di familiari che in tanti anni, non hanno mai incontrato qualcuno con cui affrontare le reali problematiche della loro vita (che dovrebbero essere il target di una terapia "moderna", ad es. il tema della rinegoziazione identitaria) ma afasiologi o neuropsicologi ontologicamente chiusi in una prospettiva autoreferenziale.

Quando torno in Italia e verifico che pochi conoscono e applicano nella loro prassi clinica i contributi portati all'afasiologia dall’epistemologia della complessità, dalla medicina narrativa e dalle afasiologhe attive negli ultimi 20 anni nel Commonwealth.

Quando ascolto gli studenti delle Scuole di Logopedia e scopro che nessuno spiega loro che nel nostro paese è sempre mancata una sintesi fra il punto di vista dei teorici e quello dei terapeuti/terapisti. Gli studiosi hanno tentato di fornire modelli di processazione del linguaggio per spiegare come mai un aspetto fosse perso e un altro risparmiato. A parte l’osservazione del recupero spontaneo e la spiegazione speculativa del fatto che aree integre andavano a vicariare le aree danneggiate sostituendole dal punto di vista funzionale (usualmente nell’emisfero opposto), storicamente gli afasiologi sembrano essersi abbastanza disinteressati di tutto cio’ che riguarda la dimensione del recupero. I riabilitatori da parte loro, si sono sempre interessati principalmente a come facilitare il recupero dei loro pazienti, anche al di là di metodi scientifici. Se qualcosa funzionava, la usavano.

Quando realizzo che i/le logopedisti italiani sono ancora convinti di dover "curare" l'afasia e non di doverla capire, come prima cosa. Quasi come se si trattasse di una machina rotta e il loro ruolo fosse quello di "aggiustarla" o almeno regolarne il minimo. Motivo per cui si sono diffuse pratiche terapeutiche banali e scarsamente significative sul piano dell'efficacia.

Quando sfoglio gli Atti di Congressi italiani e mi rendo conto che le persone con afasia sono sempre e solo nomi astratti [ casi clinici] e mai divengano (nella consapevolezza di chi discetta su di loro) uomini e donne concreti, che spesso subiscono ingiustizia e soverchiamento in Ospedale, in casa, sul lavoro, nelle Associazioni e nei testi scientifici.

Quando leggo brochure di Convegni dove si dichiara tranquillamente che "Comprendere come il nostro cervello realizza il linguaggio è una delle ambizioni che la ricerca neuropsicologica coltiva sin dai suoi esordi. Una questione così complessa può essere affrontata solo attraverso la coordinazione di discipline differenti, ognuna caratterizzata da strumenti di indagine specifici. Il contributo che lo studio dei malati colpiti da patologie del linguaggio forniscono a questo campo di ricerca rimane centrale. La disponibilità di metodi di indagine del cervello normale e patologico hanno aperto una serie di nuove prospettive, che da un lato confermano le acquisizioni tradizionali, dall'altro aprono nuovi interrogativi di carattere generale sul rapporto tra funzioni mentali e meccanismi neurologici, sulle basi biologiche del recupero e sull'effetto degli interventi riabilitativi" e rimango l'unica a denunciare il fatto che dovrebbe esserci piu' chiarezza rispetto al fatto che spesso le persone sono inserite in percorsi utili soltanto a produrre "dati scientifici" e non ad aumentare il loro benessere.

Quando intuisco che i primi a non credere alle capacità delle persone con afasia sono certi neuropsicologi, che poi conducono gruppi dai nomi altisonanti entro i quali, sappiatelo, le persone sono molto piu' consapevoli di quanto crediate circa le vostre reali motivazioni.

Quando un familiare mi dice "Mi rendevo conto che quella certa situazione non era l'ideale per noi, ma cosa potevo fare? Noi siamo vulnerabili perchè abbiamo bisogno".

Quando questo bisogno viene cavalcato dalle esigenze dell'uno o dell'altro riabilitatore o servizio o dipartimento universitario.

Mi fa male il mondo.

Ci fa male il mondo.

Una alternativa allo Stigma

2008-03-10T01:46:00.000-07:00

Ma da dove nasce lo stigma? Nel caso delle patologie croniche "invisibili" sembra che le stigmatizzazioni nascano da numerosi fattori fra i quali principalmente la scarsa conoscenza del problema e i giudizi morali. In ogni caso c'e' sempre una semplificazione (lo stigma è un riduttore di complessità) o in taluni casi addirittura un uso funzionale dello stigma (enfatizzo la tua debolezza per confermare la mia importanza di operatore che ti salva/consiglia/supporta). Basti pensare alle Associazioni che promuovono la persona con afasia dicendo continuamente che questa HA BISOGNO dell'esperto o ancora, agli afasiologi che sostengono di avere guarito qualcuno...e infine ai progettisti di test per "valutare" l'entità del danno linguistico, test che risultano adatti a bambini in età pre-scolare piuttosto che agli adulti cui sono somministrati e anche a tutti coloro, persone con e senza disabilità, che serbano dentro di se' un profondo pregiudizio verso chi si discosta dalla tanto adorata (e cosi' relativa) "norma".

E’ realmente difficile definire la disabilità senza considerare i fattori sociali correlati. Il modello medico, framework teorico anacronistico che continua a privilegiare nella lettura dei fenomeni gli aspetti fisiologici e biologici, definisce la disabilità come un problema sanitario de-personalizzato che richiede una diagnosi e un trattamento: la persona viene così ad essere definita sulla base della sua disabilità e gli aspetti sociologici e psicologici della questione sono scotomizzati. Per quanto riguarda l’afasia, in particolare, questa è vista per lo più in termini di ideologia medica nella sua sola dimensione clinica e ciò come un disturbo acquisito legato alla lesione cerebrale, che condiziona la capacità del singolo di comunicare, uno dei sintomi più disabilitanti dopo l’ictus e una barriera all’indipendenza nella vita quotidiana; in questo senso, come sostenuto da Robert Mackay, il concetto di afasia è sviluppato proprio a partire da una ideologia medica che propone la teoria della “tragedia personale”, quindi un problema allocato entro l’individuo e dominato dai professionisti della psicolinguistica unici a poter suggerire gli adattamenti e i comportamenti più efficaci da adottare. In accordo con il modello medico, la persona con afasia “difetta” di qualcosa. E come afferma Charles Goodwin in una intervista sul web, tutto ciò porta alla diffusione di un pesante stigma legato al concetto di afasia così che molti finiscono effettivamente per condurre il resto della loro esistenza nell’ isolamento e nell’esclusione sociale.

“People with aphasia are incompetent—having no voice under the communicative practice of a medical ideology. The medical ideology is hegemonic: the dictionary meaning for aphasia, defined as the loss of power of expressing ideas in words, seems to go against the idea of communication which is defined as to impart information, to reveal, to convey (...) This medical ideology of ableism can only construct Le persone con afasia in a place of containment, as voiceless and with a body marred by weakness or paralysis, which makes them dependent” [R. Mackay]

Io aderisco ad un modello alternativo che descrive la persona con afasia in una prospettiva antropologica.

L’afasia è una questione relazionale, valutabile da una prospettiva interattiva e sociale, piuttosto che esclusivamente medica. Le persone afasiche non sono necessariamente clienti “malati” o pazienti di qualcuno, piuttosto sono membri di un gruppo ad elevato rischio di esclusione sociale, inserito in una "società della conoscenza" marcatamente elitaria ed in una cultura medica “produttrice di in-competenza”. In un contesto che non favorisce l’inserimento infatti, data la mancanza di condizioni non competitive e di rispetto reciproco, nel quale l’istituzione sanitaria non solo offre l’occasione per costruire le differenze ma anche gli strumenti per farlo, il deficit è destinato a trasformarsi in handicap e il “lifelong learning”, fondamentale per coloro che hanno visto incrinarsi la possibilità di mantenere il loro pregresso ruolo sociale, diventa spesso una utopia. Le barriere ambientali e sociali che escludono gli individui dal mainstream vengono a prevalere come impatto sulla stessa esperienza di menomazione dunque non è l’assenza di “abilità” di per sè a creare impedimento alla partecipazione sociale e questa consapevolezza ci deve fare riflettere anche e soprattutto nel nostro ruolo di “agevolatori” di cambiamento. In sintesi, la disabilità legata alla presenza di afasia sarebbe il risultato di un insufficiente condensato di sforzi collaborativi e non del mero disturbo di linguaggio. (...)

“Unfortunately, most societies value independence, measure identity in terms of contributions, and reject illness and impairment. By definition, the individual with aphasia no longer fits in that social milieu, at least not immediately poststroke. Instead, virtually all the roles and contracts that define one's sense of identity within the larger society are modified by stroke and consequent aphasia.
Persons with aphasia and their significant others face a profound social dysfunction in life. Their greatest loss may be the reduction in the fluidity and flexibility with which communication allows navigation of the complex challenges of life's social actions and interactions. Their greatest challenge is to renegotiate identity. That renegotiation must occur despite a chronic impairment of the very language that is needed to scaffold both performance of social activities (work or play) and human affiliations within the family, social groups, institutions, and the very culture itself. At stake is the desire to reestablish homeostasis or equilibrium in old and new environments” [B. Shadden]

Si tratta quindi di una problematica “sociale” che vede il punto fondante della questione proprio nelle delicate fasi di negoziazione tra la persona e il suo contesto per la conquista di un nuovo ruolo, e non negli aspetti medico-sanitari.

Come sostiene Charles Goodwin, in America e nell’Europa Occidentale , c’è un esagerato focus sull’individuo come se questo fosse il “locus” di tutta la vita cognitiva, mentre al contrario sarebbe importante focalizzarsi su come le azioni e le espressioni emergano non tanto dalla psicologia di un individuo isolato, ma dal modo in cui gli esseri umani costruiscono significati condivisi (co-costruiscono la realtà) e adottano azioni concertate attraverso l’utilizzo di sistematiche pratiche di interazione. Focalizzandosi sulle competenze reali delle persone con afasia e sulle modalità attraverso le quali queste possono essere implementate dalle relazioni sociali, si potrebbe contribuire ad una riduzione dello stigma e dell’isolamento cui queste persone sono spesso sottoposte.

Penso che adottare questa prospettiva sia particolarmente indicata in ambito educativo e in un’ottica propositiva, poiché se è vero che l'afasia è un costrutto sociale è anche vero che questa può diventare proprio per questo oggetto di “intervento sociale”.

La gestione di questo problema richiede infatti la responsabilizzazione dell’intera società che deve ad adottare le necessarie modifiche utili ad incrementare le possibilità di partecipazione di persone adulte con afasia nelle varie aree della vita quotidiana, compresa quella educativa. Questa visione dunque, connotata dal punto di vista ideologico, mette in gioco il discorso del cambiamento sociale che a livello politico si trasforma in questione legata ai diritti umani. In questo senso si rivela chiaramente la natura anche politica del concetto di disabilità.

(da Education, Identity and People with Aphasia, A. Tinti, LAPH, 2007)

Regole per Fare

2008-03-07T01:48:00.001-08:00

"Si puo' passare dalla sensazione di un fuoco che ci attanaglia e circonda tutti minacciosamente, alla gestione del fuoco per riscaldarci ad esso" (Devoto).

Torniamo al principio di Responsabilità. Puntiamo su azioni che abbiano come prodotto qualcosa di concreto. Dall'ottica di riparazione all'ottica di prevenzione (lavoriamo per la nostra salute), dal decentramento alla partecipazione. Da servizi sanitari che sono semplici fornitori di servizi a servizi clinici e curativi (non solo curing ma anche caring), con interventi calibrati sui nostri bisogni e non solo su quelli dei servizi (bisogni che vanno elicitati!).

Con il gruppo Aracne, dopo un inizio burrascoso e un quasi totale cambiamento in corsa dei partecipanti, abbiamo finalmente iniziato a lavorare ad un Codice Etico da applicare anche nel contesto della collaborazione con il Dipartimento di Neurologia della ASL3 Genovese con cui collaboriamo. Vogliamo riorientare le risorse del nostro territorio nel senso della promozione della salute, ridistribuire il potere tra la gente (possibilità di decidere per se stessi e per la propria vita), ridure lo stigma sociale che spesso i servizi potenziano. Lo vogliamo fare insieme (servizi e persone con disabilità) per eliminare le vecchie gerarchie, sciogliere i ruoli rigidi, rivedere i vecchi codici di comportamento e spazzare via i rapporti di potere tra chi dà gli ordini e chi obbedisce.

Ora è il momento del Codice Etico.

Le domande da porsi sono tante:

Quale è lo scopo del nostro codice? Regolare i nostri comportamenti? Ispirarci? Abbiamo davvero bisogno di un codice etico? Deve essere una dichiarazione di valori o un codice di comportamento?

Un codice etico deve essere adeguato ai bisogni e ai valori dell' organizzazione, dunque nel nostro caso deve adattarsi ad un ambito professionale ma anche ad uno informale quale è quello associativo (l'Associazione è formata anche da operatori sanitari ma anche da cittadini). Tutto ciò ci impone di riflettere sulla "professionalizzazione" in seno alla Associazione. Un problema annoso che però dobbiamo affrontare.

I nostro codice probabilmente avrà due componenti. In primo luogo, una sezione di "aspirazioni", una premessa che descrive gli ideali cui aspiriamo. In secondo luogo, il codice elencherà tipicamente alcuni regole o principii, a cui i membri dell'organizzazione si ritiene aderiscano. Ma quale sarà l'ordine di presentazione delle regole? Dalla più importante alla meno importante? E cosa intendiamo con la parola "importante"? Saranno dettagliate delle forme di verifica? Quali? Chi sarà implicato? Un piccolo gruppo di lavoro? O tutti coloro che in qualche modo ne possono essere influenzati? Come verrà divulgato? Solo al nostro interno o anche fuori? Come verificheremo che i valori compresi nel nostro codice hanno un qualche impatto sulle politiche e le pratiche organizzative? Come verrà rivisto/modificato il codice?

Certo sappiamo che non risolverà tutti i nostri problemi etici ..."Dobbiamo ricordarci che le buone leggi, se non sono rispettate, non costituiscono il buon governo. Quindi ci sono due parti che formano un buono governo: una è il rispetto delle leggi da parte dei cittadini e l'altra è la qualità delle leggi cui questi obbediscono... " (da La Politica di Aristotile).

La dimensione etica e morale della cura

2008-03-04T00:28:00.000-08:00

Cura è quindi coscienza di sé, è arte filosofica, è inesausta pratica di ri-assoggettamento a se stessi mediante autonalisi. In seguito, nel pensiero contemporaneo, indicherà il sentirsi e percepirsi nel mondo anche per essere notati dal mondo, dagli altri. Verso i quali l'andamento della cura - oggi il lavoro di cura - è un doppio movimento: infatti un buon rapporto con la propria vita, con se stessi, pur nella fatica e nella sofferenza della ricerca, è condizione senza la quale non si dà luogo a sopravvivenza umana e professionale dinanzi al dolore estremo (D. Demetrio, 2001)

Circolarità e apertura

2008-02-29T04:19:00.000-08:00

Eppure di cose nel mondo scientifico ne sono avvenute. Ormai non si pensa più che le chiavi per risolvere con certezza ogni problema siano le leggi deterministiche quindi la linearità o le leggi di causa-effetto; a tutti è chiaro di far parte di un oggetto reale ben più vasto, fatto di eventi e fenomeni non tutti intelligibili il cui svolgersi è non lineare, irregolare e discontinuo. Ma questa rivoluzione “che ha investito tutte le altre scienze e ha portato un nuovo modo di osservare la natura, sfiora appena le discipline mediche che non hanno preso coscienza della demolizione di molte credenze generate dalle teorie deterministiche” (N. Dioguardi). Il grande medico, Direttore della Clinica Humanitas di Milano, si chiede quanto “sia entrata nella coscienza del medico la nozione che le variazioni parametriche anche piccole indotte nei sistemi non lineari da impulsi ambientali non sono mai assorbite, quindi restano in questi sistemi. In essi tali variazioni possono dare luogo a risposte differenti sul piano qualitativo e quantitativo, e inoltre portare alla formazione di nuove strutture che tendono a diventare stabili e a modificare il sistema”. E poi si interroga su molte altre cose che meritano di essere approfondite in relazione alla mancata presa di coscienza nell’area medica del concetto di Complessità.

Questo passaggio dalla certezza alla complessità, permette finalmente di pensare in modo critico al modello su cui noi logopedisti siamo stati formati e che ha condizionato profondamente le nostre prassi nel momento in cui mettiamo in atto pratiche di cura per persone con disabilità.

Si tratta di un modello basato su una concezione deterministica e positivista della cura, che vede la Disabilità come un problema della persona, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute, che necessitano di assistenza medica sotto forma di trattamento individuale da parte di professionisti. La gestione della Disabilità mira alla loro cura o all’adattamento da parte dell’individuo e a un cambiamento comportamentale. L’assistenza medica è vista come la questione prioritaria. Quindi:

La malattia e’ un dato esclusivamente biologico, che si puo’ esprimere attraverso parametri obiettivi e quantificabili: la disfunzione è causato da una cosa, un oggetto, un dato di realtà incontrovertibile, questa cosa è l’idea che abbiamo della patologia (fisica, mentale, sociale), una struttura tangibile, esprimibile tramite indicazioni e parametri oggetti, qualcosa che sta nella persona la patologia puo’ essere definita solo dall’esperto in grado di cogliere cio’ che sta sotto ai disagi fenotipici apparenti
L’operazione con cui l’esperto individua la patologia è la diagnosi che sarò seguita dal trattamento adeguato per definione. Il presupposto è che ci sia un percorso razionale dalla Diagnosi alla Cura (ipso facto). L’obiettivo della cura e’ la guarigione
Le caratteristiche del metodo clinico sono: 1) la semplificazione, cioe’ la riduzione di un fenomeno complesso quale e’ la malattia a un rapporto semplificato di causa-effetto); 2) la predittivita’, in quanto la malattia e’ l’effetto di una causa biologicamente identificabile che si ripresenta con le stesse costanti in soggetti diversi
Il medico (o il riabilitatore) e’ l’unico esperto del problema della persona, perche’ dotato di specifici strumenti tecnico-scientifici per la diagnosi e la cura

L’intero processo è UNILATERALE perche’ frutto delle narrazioni dell’esperto di stampo funzionalistico (l’unico esperto del problema della persona, dotato di specifici strumenti tecnico-scientifici per la diagnosi e la cura) e CONCENTRATO in un breve arco temporale (la cognizione, nella diagnosi, è iniziale, l’applicazione si protrae nel tempo). Tutto si basa sulla legittimazione data dalla superiore e staccata oggettività della scienze. Ma tutta questa oggettività nella afasia, è difficile da cogliere e formalizzare e poi un agire terapeutico unilaterale, nel quale la definizione del problema e’ tutta nella testa dell’esperto, e concentrato nel tempo, dove la prestazione specialistica avviene in un arco di tempo ristretto e predefinito necessario per porre la diagnosi e stabilire la cura piu’ razionale ed efficiente, risulta inadeguato di fronte alla afasia che al contrario:

Caratterizza una condizione, spesso cronica, di vita
Si esprime attraverso la soggettivita’ di chi la vive
Coinvolge familiari e caregiver che prestano cure, attenzione, tempo, risorse fisiche e mentali
Richiede specifiche competenze relazionali da parte degli operatori e nuove modalita’ di intervento al di la’ di quelle squisitamente mediche e dunque implica l’intervento di altre figure professionali, l’assistente sociale, il terapista della riabilitazione, lo psicologo

E invece, l’ agire clinico si è sempre orientato verso la sola conoscenza di dati oggettivi e quantificabili, cioe’ i fatti. Questi rappresentano gli accadimenti relativi alla malattia, localizzati nello spazio e nel tempo, la cui obiettivita’ e’ riconosciuta, inequivocabilmente da tutti coloro che ne vengono a conoscenza. Come gia’ detto, questo privilegiare gli aspetti “fisici” del problema ha determinato l’isolamento di quegli aspetti non ugualmente quantificabili, o non immediatamente quantificabili con gli strumenti della medicina.

Penso a quante volte in passato ho utilizzato questo metodo di conoscenza scientifica, sia nella raccolta anamnestica dei sintomi afasici, sia nella valutazione delle performance in corso di valutazione pre-trattamento e di verifica post- trattamento, ricorrendo a modelli teorici di funzionamento normale e patologico del linguaggio e ottenendo cosi’ una conferma alle mie impressioni cliniche. Il modello medico prevede, inoltre, che il terapista del linguaggio, come esperto, cioe’ portatore di specifiche competenze tecniche, sviluppi un intervento riabilitativo sull’afasia, prescindendo dal suo ambiente. Cio’ significa che una volta isolato il disturbo afasico da altre funzioni cognitive eventualmente danneggiate nel corso di una lesione cerebrale e interpretato alla luce dei modelli teorici del funzionamento normale e patologico del linguaggio, il terapista attivera’ un percorso riabilitativo mirato al recupero della funzione o, alternativamente, alla riduzione dell’impatto del deficit linguistico sulla comunicazione attraverso lo sviluppo di strategie di compenso. Le uniche competenze richieste dalla comunita’ scientifica al terapista per impostare un programma riabilitativo, in particolare, per selezionare il candidato ideale per un certo tipo di trattamento, sia questo un training specifico o l’apprendimento di modalita’ di comunicazione alternativa sono le conoscenze teoriche relative all’afasia e alle sue modalita’ di recupero ed esperienza clinica “sul campo”. Ma “trattare” un paziente – come ci ricorda Pennisi - con disabilita’ comunicativa non significa solo agire nei confronti del deficit afasico con razionali e rigorosi strumenti diagnostici e terapeutici, bensi’ da una parte esplorare le competenze potenziali della persona disponibili per il recupero e dall’altra confrontarsi in modo continuativo e, in alcuni casi, per lunghi periodi, con problematiche non specificamente mediche, e con situazioni che esulano dal setting riabilitativo “tradizionale”, ma coinvolgono un contesto relazionale piu’ ampio, familiare e sociale (sappiamo che il recupero dello stroke è condizionato da fattori neurologici ma anche cognitivi, comportamentali, psicosociali, linguistici) che va studiato entro un modello multifattoriale. Se si ammette una volta per tutte che la riabilitazione dello stroke comincia con la fase di attenzione medica e interventi clinici per poi passare all’analisi dei problemi del paziene e dell’intera famiglia nella gestione della disabilità e termina con il reintegro del paziente nel suo ruolo sociale (per quanto possibile) si intuisce chiaramente come si tratti di un vero e proprio percorso, lungo settimane o anni e che coinvolge diversi attori….un faticoso progetto di vita, nel quale “la relazione” diventa lo spazio naturale dove trovano espressione quelle componenti psicologiche, emotive, sociali e culturali del paziente, che rappresentano insieme a quelle squisitamente cognitive le reali risorse del paziente. Fino a questo momento pero’ nella pratica clinica, l’applicazione del modello medico-scientifico ha favorito l’evitamento della relazione/rapporto con il paziente garantendo cosi’ l’autonomia dei professionisti rispetto al paziente, il quale diventato a sua volta oggetto di osservazione/valutazione dei propri deficit, si e’ lasciato guidare dal sapere dell’esperto.

ASSUNTO DI BASE: L’AFASIA E’ UNA MALATTIA, DUNQUE DEVO GUARIRE E TU MI DEVI CURARE

In conseguenza di questo agire si possono verificare diverse conseguenze pericolose e dannose per il paziente che :

si sentira’ abbandonato dal medico (non ci sono cure)
non capira’ se e’ malato (allora perche’ non mi cura) o se e’ qualcosa d’altro che non sa
si sentira’ un malato a vita perche’ dovra’ fare una terapia che avra’ poco successo in termini di guarigione
non sa quale malattia lo ha colpito (la demenza, una sindrome amnesica, un malato psichiatrico)
non conosce il ruolo del logopedista (e’ uno psicologo, un tecnico, un insegnante??)

mentre i familiari si sentiranno esclusi, isolati dal rapporto del medico con il loro caro, incapaci di fornire un aiuto adeguato e privi di qualsiasi informazione e formazione per partecipare attivamente al percorso di vita della persona.

e per quanto riguarda gli operatori:

si sentiranno frustrati di fronte alla limitatezza delle loro competenze, alle richieste e alle aspettative dei pazienti nei riguardi della cura, da cio’ ne puo’ derivare demotivazione per il proprio operato. Le difficolta’ e gli insuccessi dell’approccio medico all’afasia vengono quindi vissute dagli operatori con un grave senso di impotenza. Il piu’ delle volte da un iniziale entusiasmo subentra un progressivo disimpegno verso le persone, tendono a trattarli in modo distaccato, meccanico, maturando un senso di inutilita’ del proprio lavoro. Tutto cio’ puo’ portare l’operatore a mettere in discussione il proprio impegno, la propria creativita’ e disponibilita’

I clinici soffriranno di un metodo di conoscenza proprio della loro formazione che enfatizza la diagnosi e la cura della malattia secondo le leggi di causa ed effetto e i clinici scopriranno le loro notevoli difficolta’ a comunicare con una persona afasica nella raccolta anamnestica, nella descrizione dei sintomi, nel colloquio clinico (sara’ in grado di comprendere, sono sicuro di aver capito cio’ che sta dicendo?) e si sentiranno impotenti di fronte alle difficolta’ comunicative della persona senza avere conoscenze sulle eventuali strategie di comunicazione che altri operatori possono mettere in atto senza pero’ che vi sia un rapporto di lavoro stretto tra i diversi professionisti

e la comunita’:

non conosce il problema afasia ne’ dal punto di vista medico, ne’ le sue conseguenze sociali
non potra’ attivare le sue risorse (non le conosce) per gestire la persona afasica, ne’ la sua famiglia
confondera’ la persona afasica con un demente o una persona con deficit intellettivi
non potra’ attivare le sue risorse (non le conosce) per gestire la persona afasica, consapevolezza consistera’ nel fatto che il suo operato non partecipera’ ad una guarigione, ma aiutera’ a migliorare la qualita’ di vita’ della persona a dei familiari. La concretezza consistera’ nel porsi degli obiettivi da raggiungere, un programma stabilito che potra’ aiutarlo, indirettamente, a migliorare la qualita’ della relazione.

Riassumendo il modello medico tradizionale sul quale si fondano i nostri strumenti tecnici per la diagnosi e la cura dell’afasia non puo’ essere l’unico modello per la nostra pratica clinica, in particolare quando l’esperienza quotidiana ci mette a contatto con problematiche legate alla disabilita’, non necessariamente mediche. Tali problematiche possono essere affrontate con strumenti che derivano da un nuovo modello, definito biopsicosociale. Da questo modello derivano non solo strumenti, ma anche un nuovo approccio alla riabilitazione definito approccio olistico/ecologico centrato sulla relazione terapeuta-paziente strutturata a fini diagnostici e terapeutici.

Un approccio che non guarda piu’ alla Disabilità come ad un problema dell’individuo, ma piuttosto come una complessa interazione di condizioni, molte delle quali create dall’ambiente sociale. Un modello alternativo, definito “modello di rete”, conforme al pensiero della cosiddetta postmodernità, un modello che puo’ finalmente fornire una base teorica all’agire del terapista…

Questo nuovo modello (Engel, 1980) della salute e della malattia emerso nella cultura scientifica e nel mondo sanitario negli ultimi definisce la salute come equilibrio nella persona tra fattori non solo biologici, ma anche psicologici e sociali e la malattia come una rottura non di un singolo fattore, ma dell’equilibrio di un intero sistema. Conseguentemente l’ apparire di una malattia comporta modificazioni a ogni livello del sistema Cosi’ un ictus e’ certamente un danno tissutale, ma le sue limitazioni funzionali, per esempio la perdita del linguaggio, sono responsabili di un interessamento che dal sistema dei tessuti va a quello delle persone, della famiglia, della comunita’ e della societa’ (un altro concetto alla base del modello riguarda la definizione di malattia come alterazione dei meccanismi omeostatici che rende l’organismo incapace di adattarsi alle condizioni ambientali.) Secondo questa visione l’obiettivo dell’intervento terapeutico e’ l’attenuazione delle perturbazioni e il ripristino di un nuovo equilibrio dell’organismo, non la funzione.

In sintesi, secondo questo modello:

- l’elemento centrale da considerare nel processo di aiuto è l’azione, non la patologia. Quale che sia il grado oggettivo di funzionamento fisico dell’organismo le persone ciononostante “vivono”. Pur afflitte da eventuali patologie, tendono ad agire mosse da scopi vitali - quando agiscono, non lo fanno da sole. Inter-agiscono con altri in vista di scopi comuni e condivisi - i problemi sociali (quelle problematiche di isolamento/esclusione sociale e difficoltà nella partecipazione alla vita sociale e comunitaria che rileviamo SEMPRE nella afasia) nascono come insufficienti condensati di azioni comuni attorno a scopi condivisi e benefici. L’insufficienza si puo’ stabilire rispetto a un punto esterno osservatore, rispetto alla prospettiva interna delle persone che interagiscono, o rispetto a entrambe le prospettive. In ogni caso nasce o perche’ mancano gli scopi comuni aggreganti (le relazioni si disperdono) o perche’ mancano le competenze diffuse per raggiungerli - nella sfera della vita tutti i valori anche il benessere si costruiscono interattivamente, sono definiti dai partecipanti all’interazione, sono circostanziati entro confini locali. La vita umana è estrinsecazione di senso intersoggettivo, per quanto segnato dall’oggettività delle patologie o circostanze avverse.

In questo senso, la Relazione d'aiuto, l’intervento di noi operatori sarà essenzialmente di Osservazione della rete che circonda il paziente e guida per il suo rafforzamento nei punti critici, ha le caratteristiche della CIRCOLARITA’ e dell’APERTURA…è un intervento che va’ rivisto e rifondato in itinere, imparando nel corso del processo stesso…questo approccio ci consente di considerare suscettibile di “aggiustamenti” qualsiasi percorso di vita, anche quello di una persona con grave deficit di linguaggio magari in un contesto di cronicità…cioe’ colui cui non è piu’ proponibile un intervento tradizionale di tipo sanitario o comunque sulla funzione..(in fondo se ci pensiamo è cio’ che è sempre avvenuto naturalmente nella che si è sempre naturalmente un po’ discostata dal modello medico, dal processo lineare ACCERTAMENTO-TERAPIA…in Riabilitazione l’accertamento è piu’ protratto nel tempo e viene completato di pari passo con il trattamento. I componenti del team adottano un approccio empirico, in cui la seduta terapeutica è di per se’ una modalità di valutazione: non c’e’ una distinzione netta tra diagnosi, prescrizione e terapia…la condizione diagnostica inoltre varia costantemente per peggioramenti, naturale guarigione o risposta alla terapia…). Inoltre questo approccio non rende conto di aspetti reali, importanti come la fatica e il dolore…

Nonostante tutto ciò, gli strumenti valutativi e riabilitativi che molti di noi continuano ad usare, derivano dal modello biomedico tradizionale. Ai convegni/corsi/congressi si continua a discettare delle stesse identiche cose di cui si discettava quando io ero studentessa (disurbi del lessico, basi neurali, agrammatismo, gesto, ecc.ecc.) e del resto sarebbe strano che cosi' non fosse dal momento che i soggetti che parlano sono sempre gli stessi. Ma qui smetto di parlarne per non "tirarmi addosso le contraddizioni di tutti coloro che tengono per maggior peccato il dissentire dagli antichi che il credere le bugie per verità".

Riflessioni e consapevolezze

2008-02-27T08:00:00.000-08:00

Steve Hall, 54enne di Bolton è stato ricoverato per cinque settimane in un centro di salute mentale perche' ritenuto affetto da patologia psichiatrica. Non riusciva ad esprimersi a causa di un ictus che pero' nessuno fu in grado di diagnosticare. Al suo ritorno a casa, si è pagato una logopedista che gli ha svelato l'arcano. AFASIA. E' accaduto in Inghilterra. Quattro anni fa. Ma non finisce qui. Shiva, su Internet, ci fa riflettere su un ulteriore aspetto della vicenda. Leggiamo di Hall e rabbrividiamo nello scoprire che essendo stato preso per "matto" è stato rinchiuso per 5 settimane e sottoposto ad un "orribile trattamento" ma la cosa che viene naturale stigmatizzare non è il trattamento in se' quanto il fatto che Steve non rientra a tutti gli effetti nella "categoria" di pazienti per cui quel tipo il trattamento appare indicato. E' la stessa situazione che si è verificata nel caso dell'arresto di una donna dalle sembianze trans, portata in una prigione maschile dove notoriamente per i trans esiste un alto rischio di essere sottoposti ad abusi sessuali. Cio' che allora venne stigmatizzato non era il fatto delle frequenti violenze subite dalle persone trans quanto piuttosto il fatto che, in quel caso specifico, c'era stato un errore e la persona in questione non rientrava nella categoria dei soggetti per i quali evidentemente si accettava il rischio di violenza. Shiva sottolinea il fatto che sui giornali si parli solo del "terribile fraintendimento" e non del fatto che certi trattamenti sono abusi in se stessi. Ci ricorda come le persone autistiche o persone che non riescono a comunicare vengono spesso scambiate per persone "schizofreniche" e talvolta (come nel caso di Steve) istituzionalizzate e forzate ad assumere farmaci oppure vengono prese per persone "con ritardo mentale". Allo stesso modo spesso viene stigmatizzato il fatto che le persone con disabilità fisica ma "cognitivamente integre" vengono trattate con eccessivo accudimento o francamente discriminate perche' si attribuisce loro di default una "debolezza mentale" come a dire che in questi casi la discriminazione è mal riposta mentre ha una sua ragione d'essere quando le persone hanno davvero un ritardo mentale. Le sue osservazioni ci impongono di riflettere sul senso delle "classificazioni" e su ciò che é alla base della definizione di esse...una riflessione sulla discriminazione e sulle pratiche oppressive che tenga conto della tentazione comune di "salvare" gli uni e "abbandonare" gli altri.

Rappresentazioni varie

2008-02-27T07:59:00.000-08:00

L'articolo riporta il titolo IL GIOCO CHE FA BENE AGLI AFASICI. Come la pratica ludica può migliorare la patologia

...si tratta di alcune modifiche elettriche apportate ai giocattoli che permettono ai bambini di poterli usare più facilmente e in modo intuitivo - spiegano gli insegnanti, Tomaso Zunino e Roberto Botto. Le prime realizzazione riguardano una mini lavatrice giocattolo, attualmente utilizzata da una bambina, mentre nel laboratorio dell'Enaip si è modificato un frullatore"...

Ma in che senso adattare dei giocattoli, migliora la patologia? Ma perche' in Italia ci si permette questo pressapochismo? Quest'uso delle parole a caso per cui l'usabilità di un oggetto è confusa con un intervento di riduzione dell'impatto della afasia su un individuo, piccolo o grande che sia?

Ma i disabilities studies non sono arrivati nelle scuole di formazione?

Ma le Associazioni non vigilano sulle rappresentazioni che il sistema medico e i media danno delle persone che sostengono di rappresentare?

Certo Frank sapeva bene di cosa parlava quando accennava al mito della Restitution, che vediamo ben rappresentato dall'articolo "Afasia: ecco la corrente che scioglie la lingua dopo l’ictus" in cui si cita uno studio di prossima pubblicazione sul Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry secondo cui: l' équipe del professor Alberto Priori dell’Università degli Studi di Milano, presso i laboratori della Fondazione IRCCS Policlinico, ha documentato in un gruppo di pazienti con afasia e ictus cerebrale ischemico un significativo miglioramento delle capacità linguistiche attraverso un'innovativa metodica di stimolazione cerebrale. La nuova tecnica, non invasiva e indolore, prevede l’applicazione attraverso elettrodi posti sul cuoio capelluto, per pochi minuti, di correnti elettriche dirette a bassissima intensità (tDCS), non percepibili dal soggetto e senza effetti collaterali.

Sul concetto di "Dipendenza"

2008-02-27T00:29:00.000-08:00

I am a dependent person. I eat food whose final preparation I handle myself, but which has come to me across roads laid and maintained by other people from stores staffed by other people -- and even those people didn't grow or raise or harvest or slaughter any of it. I wear clothes made by other people from cloth woven by still others. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. I need human contact, most of which I receive through an Internet built and maintained by many other people. I do not know my neighbors, but even face-to-face interaction requires someone's cooperation. I have learned from my time in isolation rooms that I can handle a while without human interaction, but that eventually it will become unbearable. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. The words I work with were taught to me by people who wrote and read them before I traced my first A. The language I work in is a living entity, shaped and grown over centuries by billions upon billions of speakers. The ideas I work on are part of a tradition nurtured by many thinkers. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. I do not -- have learned that I cannot safely -- live alone. I require the patterns of life to be modeled for me over and over again. I struggle to get, and to keep, jobs in workplaces designed for "plug-and-play" workers. I learn some things quickly and easily; I need to be explicitly taught many things that seem obvious to others. I am human: I depend on others. And this is called dependence.

Independent can mean self-governing. It can also mean self-reliant. It can deny others' influence on our decisions or others' support in carrying those decisions out. Dependent can mean controlled by others. It can also mean requiring the support of others.

None of us, of course, is independent in either sense. We grow up in social contexts, supported and denied, enabled and disabled by those around us. But some rely on supports which are so common as to go unnoticed, while others use support that is atypical and therefore apparent. Some supports are provided by the community as a whole and go unnoticed, while others are borne -- or not -- by a small number of people whose lives are profoundly affected.

So I know the ways in which I am dependent not by looking at how I depend on others, but by watching other people. I look to nondisabled people to tell me which kinds of dependence are recognized, which are devalued. I know the shame that comes with asking for "inappropriate" help.

Within the disability community, too, there are fault lines around which kinds of dependence we recognize, which kinds we devalue.

by Cal Montgomery

Afasia ai margini

2008-02-26T04:09:00.000-08:00

In Malaysia, 40,000 persone ogni anno vengono colpite da un ictus. I programmi riabilitativi disponibili sono focalizzati sugli aspetti motori mentre poco viene offerto in relazione al disturbo afasico. Si calcola che circa il 30% dei soggetti colpiti usufuisce di un qualche intervento riabilitativo ma non si tratta quasi mai di persone che vivono nelle zone rurali del paese.

Per questo motivo c'e' chi ha progettato una terapia basata sull'utilizzo del telefono con un terapeuta animato "virtuale".

Ora, quando un sistema non è più in grado di affrontare e risolvere i problemi vitali della collettività, le alternative sono solo due: o crolla o si trasforma. Morin ci suggerisce un cambio di paradigma, una metamorfosi del modo di pensare.

Sempre lui sostiene che "la società umana ha straordinarie capacità di rigenerarsi, di regredire da uno stato di eccessiva gerarchizzazione e burocratizzazione verso una condizione originaria, da cui liberare le sue straordinarie possibilità creatrici".

Mi chiedo se sia questa la strada. D'altra parte non ho risposte. Quando una persona è sola a vivere una condizione difficile come l' afasia, qualsiasi cosa è meglio del niente? E' davvero cosi'?

Online il Manuale del Familiare

2008-02-24T14:32:00.000-08:00

Se state fronteggiando una situazione in cui il vostro familiare è stato colpito da un ictus, è molto importante capire che nella maggior parte dei casi nessuno (neppure il medico con la più grande esperienza) può realmente prevedere quanto tempo ci vorrà per recuperare dall’ictus. Non importa cosa vi è stato detto, il recupero dall’ictus è veramente imprevedibile e varia per ciascun individuo. Cercate di prendere i giorni uno per volta. Gioite di ogni piccolo progresso, e sappiate che c'è sempre spazio per la speranza. Spesso gli esperti, pur conoscendo molto bene il loro lavoro, vi parleranno attraverso le statistiche, ma ricordate che la loro capacità di capire la complessità del cervello non si estende necessariamente ai bisogni emotivi del loro paziente e della sua famiglia. Noi siamo complicati! Per di più, non c'è bisogno che qualcuno ci spaventi ripetendo le statistiche della media dei recuperi o della possibilità di avere un secondo ictus. Come abbiamo già detto ogni ictus è diverso e certamente non vogliamo essere buttati nel mucchio chiamato "media".

Tratto da IL MANUALE DEL FAMILIARE del Gruppo SAFE, traduzione e adattamento italiano di Alessandra Tinti

Quanti scafandri nei reparti di neurologia?

2008-02-24T14:20:00.001-08:00

…li ascoltavo mentre dicevano che non capivo nulla…

Molte persone con afasia ci raccontano degli incredibili (colpevoli e dolorosi) strafalcioni di cui sono stati vittima in reparto da parte di medici (o persino logopedisti) che di fronte a loro dichiaravano sconsolatamente ai parenti che il paziente in questione "purtroppo non era in grado di capire nulla" mentre questi in realtà comprendevano tutto ma non erano in grado di comunicarglielo in alcun modo e di conseguenza si trovavano in una delle situazioni piu’ terribili che si possono immaginare...qualcuno parla per te e tu non puoi intervenire

Considerazioni sulla fase acuta

2008-02-24T13:55:00.000-08:00

E' FONDAMENTALE che anche durante la fase acuta il/la paziente colpito/a da ictus sia circondato/a da operatori che conoscono bene i disturbi di linguaggio e comunicazione da cui è affetto/a e che sappiano almeno in linea generale come gestire il rapporto con lui/lei senza perdere di qualità nella loro prassi clinica e cosa consigliare ai parenti che pure nelle primissime fasi non sembrano ancora preoccupatissimi del problema (ma piuttosto della sopravvivenza del loro caro).

Occorre conoscere l’esatta dimensione del problema per piu’ motivi, non solo di mero interesse culturale e non solo per evitare di essere imprecisi fin dall’inizio sulla identificazione di una semeiotica che si presenta ai nostri occhi abbastanza evidente ma sulla cui natura riteniamo di non doverci porre troppe domande (non sarebbe corretto conoscere i fattori prognostici relativi alla afasia per indirizzare piu’ o meno una famiglia verso una risorsa riabilitativa piuttosto che verso altri tipi di supporto?)

L’ospedale è un luogo altamente inospitale per chi presenta problemi di linguaggio, lo è gia’ di per se’ per qualunque paziente (dolore, deprivazione di sonno, ansia; limitata abilità di esplorare lo spazio circostante; mancata indipendenza, rumori di fondo, mancanza di privacy, obbligo a comunicare con sconosciuti) ma lo è in particolare per chi non puo’ esprimersi.

Mi capita spesso di ricordare le parole di un paziente che raccontava, in America, di come durante le prime fasi di ricovero in seguito a un ictus “…cercasse di attirare l’attenzione degli infermieri tirando degli oggetti verso il loro ufficio non essendo in grado di chiamarli e questi volevano sedarlo pensando che fosse in uno stato di agitazione patologico “

The Swedish speech interpretation service

2008-02-24T13:38:00.000-08:00

Until recently, people with complex communication needs have had no access to professional interpreters. The Swedish Speech Interpretation Service (SSIS) is attempting to address this problem. This qualitative study reports on how 12 persons with aphasia experienced the services of a professional interpreter from the SSIS. The results are presented in two themes: (a) The purpose of using an interpreter, which addresses issues relating to autonomy, privacy, and burden on family members; and (b) perceptions of quality of service, which addresses issues relating to the skills and professionalism of and accessibility to interpreters. Results highlight the ongoing need for the SSIS and its importance to the participants. The professional interpreter as an augmentative and alternative communication (AAC) “tool” that could be used to enhance the participation of people with aphasia in the community-at-large, is also discussed; as is whether relatives and other non-professionals or professional interpreters should interpret for people with aphasia.

Suggerimento

2008-02-20T22:41:00.000-08:00

Nelle Università Americane cercano di integrare i ruoli tradizionali degli Speech Pathologist con i ruoli clinici previsti dal Life Participation Approach to Aphasia stressando l'importanza dell'inclusione nelle pratiche terapeutiche della "rilevanza personale" e della significatività degli scopi di vita del/della paziente. Esistono diversi esempi di Terapie basate sulla prospettiva e l'advocacy del cliente integrate con attività a livello del danno e della partecipazione (vedi ICF).

Chiedete informazioni in proposito al vostro/a Logopedista.

Invece di chiedere PIU' logopedia, chiedete QUALE logopedia.

Il Tempo della Salute

2008-02-20T21:51:00.000-08:00

Il tempo per sé come tempo del riconoscimento e della riappropriazione di un luogo di consistenza originario e interno, necessario come primo momento di rappresentazione di sé indipendentemente dall'altro, può essere considerato anche come un tempo di attenzione al corpo e ai suoi sintomi, alle sue necessità, all'immagine che trasmette e che di esso abbiamo (...). È pur vero che in presenza di disabilità il mondo perde la sua fisionomia perché diminuisce quel dialogo tra corpo e mondo grazie al quale le cose si caricavano delle intenzioni del corpo e il corpo raccoglieva quei sensi che erano genericamente diffusi tra le cose. Ora a far senso non è più il mondo, ma il corpo che la malattia trasforma da soggetto di intenzioni a oggetto di attenzione; lo spazio che interessa si riduce alle dimensioni dell' organismo e il tempo al decorso della malattia. L'io-penso, che potrebbe spaziare oltre i confini angusti della stanza, in realtà si riduce ai limiti dell'io-posso, perché non è la realtà del mondo, ma la possibilità di viverlo a promuoverne l'interesse. Ed è proprio la capacità di tollerare una riduzione delle relazioni con l'ambiente una delle peculiarità di quello che Khan definisce: giacere incolti (come un campo lasciato a maggese) . [Paola Donadi, Brevi riflessioni su disabilità e appartenenza di genere]

Memento

2008-02-19T23:55:00.000-08:00

Da quando questo blog è stato pubblicato, un mese fa, ne sono state dette di tutti i colori. Che non è abbastanza democratico, perche’ basato su una tecnologia non del tutto accessibile e talvolta scritto in inglese o con un linguaggio unfriendly (appunto), che è troppo veloce nel suo rinnovarsi quotidiano tanto che i (pochi) affezionati lettori non riescono a starvi dietro, che è poco polite, arrogante e contenitore di eccessiva e gratuità aggressività, che non serve a nulla. Ne sono stati messi in discussione lo stile, il linguaggio, le citazioni, la funzione e persino l’ appartenenza ideologica. Commenti sui temi trattati pero’ pochi, pochissimi. Dunque è d'obbligo per me riflettere sul motivo che mi spinge a continuare. Lo faccio perche' questo blog è al contempo una lavagna di appunti, un taccuino e un tentativo di disvelamento (molto personale) rispetto a questioni inerenti le pratiche di cura nel mondo della afasia. Ritengo infatti che queste DEBBANO essere condivise anche e soprattutto da coloro che direttamente o indirettamente vi partecipano (i cosiddetti pazienti/clienti o familiari) il cui giudizio è più fondato se sono pazienti/clienti “istruiti”. Il sito Aphasia Forum nasce a questo scopo, così come il Progetto Autobiografia e la Comunità Online. Come Illich, penso che il recupero dell’autonomia personale sia il frutto di un’azione politica tesa a consolidare un risveglio etico, che smascheri “il mito secondo cui il progresso tecnico imporrebbe di risolvere i problemi umani mediante l’applicazione di principi scientifici, il mito del vantaggio che si ricaverebbe da una maggiore specializzazione del lavoro e dal moltiplicarsi di manipolazioni arcane, e il mito che Ia crescente dipendenza dal diritto di accedere a istituzioni impersonali sia meglio della fiducia dell’uno nell’altro” .

La cura, nella cronicità

2008-02-19T22:56:00.000-08:00

Come convivere con l’afasia in una società che nega il limite e l’impossibilità, che deride debolezze e insuccessi?

…oggi per produrre interventi di cura con chi è portatore di patologie croniche non basta applicare conoscenze e competenze collaudate (…) E’ richiesto un cambiamento del paradigma entro cui viene considerata e trattata la tradizionale attività rispetto alla malattia e al malato/paziente. (…) Per poter restituire spessore e contenuto agli atti di ciascuno e dei tanti che a vario titolo sono comunque presenti nella situazione di gestione della cronicità o sono chiamati a esserlo, dobbiamo capire meglio gli orientamenti guida, le scelte valoriali, i principi a cui ci si ispira, i quadri di riferimento concettuali. Si tratta di scoprire, più nel senso di rendere visibile che di inventare, una cultura della cronicità che si va delineando nell’ operatività e che va rafforzata e diffusa (…). Ma nelle situazioni in cui si ha a che fare con patologie croniche la cultura sanitaria rivela un’intrinseca debolezza: ovvero quello che costituisce l’asse portante dell’intervento per la cura della malattia acuta che va guarita, risulta solo in parte appropriato e congruente. Diventa necessario adottare un approccio che per molti aspetti si discosta dall’ operatività sanitaria tradizionale che, orientata com’è a debellare la malattia, mal si adatta ad assumerla come dato ineliminabile e permanente (...). Nelle condizioni definibili come” croniche” l’intervento di aiuto non può essere pensato come “cura” nel senso di “guarigione”, perché si ha a che fare con ostacoli (malattie, menomazioni handicap) che non possono essere eliminati: si tratta piuttosto di sostenere delle possibilità/opportunità per le persone di ri-considerarsi e ri-posizionarsi rispetto alla propria esistenza, per aggiustare forme proprie o improprie di adattamento, per realizzare quell’integrazione di contenuti (consci e inconsci) e di significati della malattia che la rendono esperienza vitale. Questa concezione delle cura inscritta non nella categoria della “guarigione” ma in quella del “senso” dell’esistenza, ha delle analogie con la nozione heideggeriana di cura come Sorge che caratterizza la rela zione con l’altro, di cui ci si può prendere cura, o nella forma del besorgen (prendersi cura), che non si cura tanto degli altri quanto delle cose da procurare loro, o in quella autentica del del füsorgen (provvedere) che apre agli altri la possibilità di trovare se stessi offrendo le condizioni per potersi prendere cura di sé. (F. Olivetti Manoukian).

Stereotipi

2008-02-19T03:12:00.000-08:00

Lo stereotipo è un semplificatore della complessità, faticosa da gestire.

Lo stereotipo, in ultima analisi, schematizza e cristallizza una realtà in movimento rifiutandosi, nel contempo, di cogliere l’evoluzione, la variabilità…

Penso ad esempio:

-al concetto di sindromi afasiche: ora si sa che i disturbi della persona evolvono, l’Afasia è una condizione dinamica e del resto lo stesso concetto di sindromi è ora in crisi. La variabilità di cui adesso si parla potrebbe rivelare solo le differenti e piu’ sfaccettate prospettive di un approccio sociale multifattoriale che tiene nel giusto conto non solo i dati fisiologici ma anche quelli contestuali (dunque variabili) che condizionano la resa finale a livello comunicativo

-alla scotomizzazione degli aspetti piu’ importanti e caratteristici della afasia e cioe’ gli aspetti psicosociali; lo psichiatra Joseph Jaffe ci ricorda come la afasia rappresenti la quintessenza delle condizioni crudeli, poiche’ gli esseri umani possono adattarsi ad ogni situazione, se possono comunicare con qualcuno rispetto alla loro storia, se possono raccontarsi. L’afasia interferisce proprio con l’unico strumento che ne potrebbe ridurre la drammaticità; il carattere neutro con cui viene presentata l’afasia nei vari manuali non sembra avere nulla a che fare con la realtà; è sempre scioccante incontrare una persona con afasia cronica, afasica magari da uno o due anni, che non ha mai ricevuto alcuna informazione sulla propria condizione e non ha avuto occasione di conoscere altre persone con afasia. Come se avesse vissuto su un’isola deserta, deafferentata dal mondo, trasmette le stesse sensazioni di coloro che si sono persi o sono stati abbandonati…sembra non avere piu’ identità d è convinta di soffrire di una qualche malattia rara e stranissima, probabilmente sconosciuta. Una volta esposta alla conoscenza di altre persone e coinvolta in una relazione terapeutica, comincerà a mobilitare nuovamente le sue risorse e a sfruttare l’aiuto professionale, tentando di rimpossessarsi della propria personalità

-alla semplicità degli strumenti formativi a disposizione delle figure professionali che mille volte si troveranno ad affrontare la fatidica domanda del paziente e del parente “tornerà a parlare come prima?” e non possiedono gli strumenti per rispondere

Gli scopi del Trattamento secondo Byng

2008-02-19T01:38:00.000-08:00

Decostruzioni

2008-02-18T22:32:00.000-08:00

Descolarizzare la Società. Chissà quante gliene hanno dette a Illich quando disse che l'obbligo della frequenza scolastica è un impedimento al diritto di apprendere. O quando scrisse che “alla ricerca di nuovi imbuti didattici si deve sostituire quella del loro contrario istituzionale: trame, tessuti didattici che diano a ognuno maggiori possibilità di trasformare ogni momento della propria vita in un momento di apprendimento, di partecipazione e di interessamento”. Peccato che non abbia avuto occasione di riflettere anche sul mondo della “terapia delle afasia” (per quanto Nemesi Medica risulta comunque pertinente e illuminante). Chissà dove avrebbe condotto la sua ricerca controcorrente. Possiamo presuntuosamente immaginare che ci avrebbe aiutati a capire gli inquietanti problemi che si pongono una volta accettata l'ipotesi di una possibile depatologizzazione della Persona con Afasia; a determinare i criteri che possono aiutarci a riconoscere le istituzioni che meritano di essere potenziate per il loro contributo alla qualità di vita delle famiglie con afasia; e a precisare gli obiettivi individuali che possono favorire l'avvento di (quella che lui chiamava) una Età del tempo libero in opposizione a un'economia dominata dalle industrie dei servizi”.

“Le cure mediche vengono scambiate per protezione della salute, le attività assistenziali per miglioramento della vita comunitaria, la protezione della polizia per sicurezza personale, l'equilibrio militare per sicurezza nazionale, la corsa al successo per lavoro produttivo. Salute, apprendimento, dignità, indipendenza e,creatività si identificano, o quasi, con la prestazione delle istituzioni che si dicono al servizio di questi fini, e si fa credere che per migliorare la salute, l'apprendimento ecc. sia sufficiente stanziare somme maggiori per la gestione degli ospedali, delle scuole e degli altri enti in questione (...). L'istituzionalizzazione dei valori conduce inevitabilmente all'inquinamento fisico, alla polarizzazione sociale e all'impotenza psicologica: tre dimensioni di un processo di degradazione globale e di aggiornata miseria. Spiegherò come questo processo di degradazione si acceleri quando bisogni non materiali si trasformano in richieste di prodotti, quando la salute, l'istruzione, la mobilità personale, il benessere o l'equilibrio psicologico sono visti soltanto come risultati di servizi o di «trattamenti» (…) Ricchi e poveri dipendono nella stessa maniera da scuole e ospedali che governano la loro vita, plasmano la loro visione del mondo e stabiliscono per conto loro che cosa è legittimo e che cosa non lo è. Ricchi e poveri concordano nel ritenere che il curarsi da soli sia segno d'irresponsabilità, che lo studiare da soli non dia sicurezza e che qualunque iniziativa comunitaria, se non è pagata dalle autorità competenti, sia una forma di aggressione o di sovversione. Essendo condizionati dalle istituzioni, entrambi i gruppi guardano con sospetto a ciò che si realizza indipendentemente da esse. Il graduale «sottosviluppo» della fiducia in se stessi e nella collettività è persino più evidente a Westchester che nel Nord-est del Brasile. Dappertutto occorre «descolarizzare» non soltanto l'istruzione ma l'insieme della società. Le burocrazie degli enti assistenziali rivendicano il monopolio professionale, politico e finanziario dell'immaginazione sociale, fissando i criteri mediante i quali si deve stabilire se una cosa è valida e fattibile. Questo monopolio è alla base della versione moderna della povertà. Ogni semplice bisogno per il quale si trovi una soluzione istituzionale permette di inventare una nuova classe di poveri e una nuova definizione della povertà. (…) Socialmente i poveri non hanno mai avuto potere. Ma il fatto che dipendano sempre di più da una protezione istituzionale dà alla loro debolezza una dimensione nuova: l'impotenza psicologica, l'incapacità di provvedere a se stessi. (…) La povertà moderna associa all'assenza di potere sulle circostanze esterne una perdita di potenza personale. Questa modernizzazione della povertà è un fenomeno mondiale ed è alla radice del sottosviluppo contemporaneo”.

Imbevuta di disabilities studies mi chiedo da anni se non occorra il disconoscimento del monopolio del sistema medico, cioè di un sistema che associa legalmente il pregiudizio (il problema è NELLA persona) alla discriminazione (la persona VA allontanata), per poi restituire all’ambito educativo l’intervento di aiuto alla Persona con Afasia. Per il riabilitatore ortodosso questa suona come una bestemmia sovversiva e molti direbbero che questa sottrazione al mondo “scientifico” porterebbe a pratiche “non autorizzate”, con conseguenze imprevedibili. Ma chiaramente questo timore è rivelatore soltanto del timore della perdita di ruolo e dimostra di non possedere alcuna nozione di cosa sia un intervento educativo.

Ri-abilitare la Persona con Afasia in un Ospedale, è già di per se’ un ossimoro. Illich direbbe “Come dare a uno zoppo un paio di grucce e stabilire che può adoperarle solo se ne lega assieme le estremità”.

A questo punto occorrerebbe parlare della filosofia inclusiva, dei Learner Centered Principles, della restituzione dell'iniziativa e della responsabilità dell'apprendimento al discente con afasia, della “educazione liberale”, dell’educazione come pratica di libertà.

Occorrebbe.

Difficulties

2008-02-18T21:57:00.000-08:00

It was a case of being treated like a patient. I felt like my feelings were being ignored, that they were just going through a routine and they would give me exercises to do which I couldn’t understand the purpose of because they didn’t explain. I had enough speech to ask, but I didn’t ask, because I didn’t have the confidence to ask. (Sue from Sally Franch, forthcoming)

Understanding Disability

2008-02-18T12:16:00.000-08:00

What is ‘the problem’?

From the point of view of the medical model it is the individual, the impairment or the medical condition. Problems of communication emanate from the fact that the individual is deaf, or ‘has aphasia’ or is a ‘stroke victim’. From the viewpoint of the social model, the problem is the disabling society that is geared by and for non-disabled people – for ‘normal’ communication.

What of individual change?

The medical model is orientated towards normality – to walk, to hear, to see. The social model, however, is directed towards transforming consciousness, that is towards the affirmation that disability is a political issue.

What of changing services?

From the medical model, what is needed is more of the same, for example more speech therapy provided by trained speech therapists. From a social model viewpoint, it is control by disabled clients of their own services that is of paramount importance, for example direct payments has been a significant development for many disabled people.

And political change?

From the medical viewpoint it is empowerment of powerless people by those who possess the power – power handed down. Looking from the social model, the politics of change are in the struggles by those who lack power.

And finally what of the future?

From the viewpoint of the medical model it is the maintenance of a normal society with more effective services to cure or care for those rendered or deemed to be abnormal. For the social model the vision of the future is full participatory citizenship and equal rights for all disabled people.

[by S. French and J. Swain]

In divenire

2008-02-16T23:40:00.000-08:00

La persona è un movimento per oltrepassare in ciò che essa non è più. Il suo motto non è sum (sono). Ma sursum (salgo).

[Emmanuel Mounier, Il personalismo]

Il vero corpo curante

2008-02-16T02:07:00.000-08:00

Silvano Corli in un Seminario di Studi su Famiglia e Alzheimer disse "...volevo richiamare alla vostra attenzione l’immagine di questa Pietà di Michelangelo, che non è quella, più famosa, di Roma, ma che si trova a Firenze (...) . Questa Pietà mostra il Cristo deposto dalla Croce con al fianco la Madre Maria, la Maddalena e dietro, Nicodemo o Giuseppe d’Arimatea (secondo la versione evangelica). Ed è una Pietà che ci sembra normale: sono tutti lì per sostenere il Cristo che è deposto, il sofferente; un "corpo curante" che si preoccupa di Colui che ha sofferto e che in questo caso è morto. Questa Pietà però può essere vista anche da dietro, è collocata in una zona tonda per cui è possibile girarci attorno. Ma se voi girate attorno alla statua (...) notate che la mano di Nicodemo non sostiene il Cristo; la mano sinistra di Niccodemo si appoggia a Maria e sostiene Maria; questo sostegno a Maria è il segno che certo, si può sostenere il Cristo (e quindi colui che soffre) anche sostenendo la famiglia, in questo caso la Madre che sta prendendosi cura di suo Figlio".

Pensiamo alla famiglia di una Persona con Afasia. Invece di tenerla lontana dalla "stanza della logopedia" pensiamo alla famiglia che vive ogni giorno l'incertezza di una comunicazione intima violata dalle pause, dai silenzi, dallo sconcerto di scoprirsi soli di fronte ad una nuova vita.

Pensiamoci e parliamone con loro che più e meglio di noi conoscono l'intimità perduta e il peso del silenzio. Se esiste una nuova dimensione, se è possibile trovare un'equilibrio (come ci insegna Gadamer l'arte medica non coincide con la creazione di una nuova situazione di stabilità ma nell'assestare l'equilibrio precario già esistente), sarà a partire da loro.

La storia la ricostruiranno loro. Loro, non noi.

Afasia: il Disablism è dentro di noi

2008-02-15T06:02:00.000-08:00

Con il termine ableism si intende la discriminazione contro le persone con disabilità a favore di persone senza disabilità. Ma non esiste solo questa discriminazione chiara, diretta ed esplicita. Con disablism si intende un comportamento discriminatorio, oppressivo o di abuso che origina dal convincimento che le persone disabili sono inferiori agli altri. E' una discriminazione non sempre intenzionale, e quando ciò si verifica possiamo parlare di aversive disablism, il disablism di chi appoggia valori egualitari, si considera libero da pregiudizi, ma poi di fatto discrimina in modi sottilmente razionalizzabili. Tra coloro che possono avere atteggiamenti di aversive disablism vi possono anche essere le persone diventate disabili da poco tempo, che tendono a mantenere gli atteggiamenti nei confronti della disabilità che avevano prima, e tali atteggiamenti sono in generale negativi [Rita Bencivenga, Donne Disabilità e Lavoro].

Quando parliamo delle persone con Afasia come di "malati"
Quando pensiamo di sapere NOI cosa è bene per la persona con Afasia e la mettiamo
al servizio dei NOSTRI obiettivi [condurre uno studio neuropsicologico, raccogliere dati,
attivare un gruppo, provare una metodologia, confermare il nostro ruolo di "esperti"]
Quando chiediamo qualcosa che riguarda la persona con Afasia non alla persona stessa ma al
parente o comunque ad un'altra persona
Quando non includiamo persone con afasia nel gruppo dirigente della nostra organizzazione
Quando includiamo persone con afasia nel gruppo dirigente della nostra organizzazione ma non modifichiamo nulla nella gestione dei compiti dello stesso gruppo [riunioni, metodi di
comunicazione, uso di tecnologie] per garantire che la partecipazione sia reale ed effettiva
Quando inseriamo una persona con afasia in un gruppo con la generica intenzione di "farla stare bene", senza avere concordato con la stessa un obiettivo comune, chiaro e condiviso
Quando coinvolgiamo una persona con afasia in una situazione in cui le è richiesto di fornire
proprio la performance che non riesce a portare a termine [in genere fonare/parlare],
adducendo la motivazione che "così la stimoliamo" o che lo impongono le regole di
funzionamento del gruppo (o dell'attività in questione)
Quando trattiamo le persone con Afasia come individui particolarmente bisognosi del
nostro accudimento e non in grado di provvedere a se stessi autonomamente [es. adducendo la motivazione che "si stancano", "si emozionano"...fino allo scontatissimo e terribile "prendono freddo"]
Quando adottiamo comportamenti e atteggiamenti che rovinano l'immagine sociale della
Persona con Afasia (es. parlarle a voc epiu' alta del normale, fare finta di averla capita,
cambiare discorso, banalizzare la sua situazione pensando di "alleggerire" il tono della
conversazione...)

Nasce ARACNE, la prima Comunità Italiana Online sulla Afasia

2008-02-13T21:52:00.000-08:00

Una canzone può rendere un momento speciale. Un fiore può svegliare il sogno. Un albero può dar vita a una foresta. Un uccello può proclamare la primavera. Un sorriso inizia un'amicizia. Una stretta di mano solleva un'anima. Una stella può guidare una nave in mare. Una parola può chiarire l'obiettivo. Un voto può cambiare una nazione. Un raggio di sole accende una stanza. Una candela concella l' oscurità. Una risata sconfiggerà la depressione. Un passo dà inizio ad ogni viaggio. Una parola comincia una preghiera. Una speranza alzerà i nostri spiriti. Un tocco può dimostrare il tuo interessamento. Una voce può parlare con saggezza. Un cuore può arrivare a ciò che è vero. Vedete, dipende da VOI! [Autore sconosciuto]

ARACNE nasce il 13 febbraio 2008, esattamente a due anni di distanza dal giorno che vide la nascita del Gruppo Italiano Studi Afasia. Con questo gruppo online formato da professionisti, persone con afasia e familiari vogliamo tessere reti, smascherare e disfare la violenza della comunicazione presente nella maggor parte degli ambienti. Attorno ad ARACNE si radunano uomini e donne che osservano la realtà, ne parlano e cercano di cambiarla. Qui il telaio costruito nella Rete rappresenta un'occasione per creare comunità e pace, un contesto in cui è possibile essere non violento e rispettoso dell'Altro.

Le comunità di pratica e di apprendimento sono gruppi sociali che hanno come obiettivo finale il generare conocenza organizzata e di qualità cui ogni individuo può avere libero accesso. In queste comunità gli individui mirano a un apprendimento continuo e hanno consapevolezza delle proprie conoscenze. Non esistono differenze di tipo gerarchico: tutti hanno uguale importanza perché il lavoro di ciascuno è di beneficio all’intera comunità.

DOGMA 08

2008-02-10T05:19:00.000-08:00

Nel 1995 il regista Lars Von Von Trier, insieme ad altri, creò un manifesto di dieci regole con i criteri per girare un film. Le regole del Dogma '95 volevano rendere il cinema libero da effetti speciali e budget milionari. Recentemente in Italia è nato il Dogma Televisivo, progetto basato su un decalogo che indica i dieci dettami principali da seguire quando si vuole proporre un modo diverso di fare televisione. Perche' non pensare anche noi qualcosa di differente, nell'ambito delle Associazioni o degli Enti cui apparteniamo o delle iniziative rivolte a persone con afasia, cui partecipiamo a vario titolo? Immaginiamo una alternativa consapevole e significativa, che affermi un punto di vista rigoroso rispetto ai diritti dell'individuo e contemporaneamente sperimenti nuovi linguaggi. Qualcosa tipo la Carta dei Diritti sulla Comunicazione ma più pratico, piu' concreto... qualche cosa tipo:

SI' ALLA PARTECIPAZIONE DIRETTA DELLE PERSONE AFASICHE E DEI FAMILIARI ALLE DECISONI POLITICHE DELL'ORGANIZZAZIONE (...e non solo finte partecipazioni ad organi collegiali)
NO A LINGUAGGI GHETTIZZANTI. E’ VIETATO SPECULARE SUL DISAGIO E LA SOFFERENZA DELLA PERSONA CON AFASIA E DELLA FAMIGLIA PER LA RICHIESTA DI FONDI (vedi post In Italia c'è qualcuno che pensa di "gestire" l'Afasia)
TUTTO CIO’ CHE ACCADE NEI GRUPPI TERAPEUTICI DEVE ESSERE CONCORDATO DIRETTAMENTE CON LA PERSONA CHE DEVE RICEVERE ADEGUATA INFORMAZIONE E PRESTARE UN CONSENSO INFORMATO
NO ALLE PRESTAZIONI STRAPAGATE DA PARTE DI PROFESSIONISTI (riabilitatori, neuropsicologi, medici, maghi, arteterapeuti, osteopati, pranoterapeuti, omoepoati ecc. ecc.; ci giunge voce troppo spesso di richieste esorbitanti da parte di sedicenti "esperti")

Questo, tanto per dire. A voi cos'altro viene in mente?

Solo un Sogno (politico pedagogico) ?

2008-02-09T04:58:00.000-08:00

Insisto. L’agire per la “cura dell’altro” è tanto più naturale quanto più è sostenuto tecnicamente. Mi spiego. In qualità di educatore sono capace di spontaneità, e dunque di incisività, quanto più questa mia azione è in realtà tecnicamente sostenuta. Come sostiene Massa, si tratta di un problema di disposizione o di atteggiamento; questi non sono di per sé sufficienti, perché se non ho pratiche specifiche il mio atteggiamento non è sufficiente, così come posso imparare tutte le pratiche, le tecniche della comunicazione interpersonale, ma se il mio atteggiamento non è coerente con queste pratiche, le utilizzerò male. Serve qualcosa che rimetta insieme il momento tecnico, il paradigma tecnologico, con quello psicologico, soggettivo-personale.

E’ il modello clinico di cui parla Massa, un paradigma pedagogico che vuole indurre capacità tecniche all’interno di una disposizione soggettiva e di un processo di rielaborazione soggettiva. Per questo penso non sia sufficiente darci una formazione solo morale, di valori, intrisa di psicologismo e di soggettivismo.

Certo possiamo “parteciparci” i fatti e confrontarci sulle quote di dolore, comprensione che ciascuno di noi puo’ capire, accogliere e ridurre, possiamo anche discettare per ore su quanto la vita ci chieda arte e serendipità ma se vogliamo davvero trasformare questo spazio partecipato in qualcosa di sensato dobbiamo portare ciascuno il proprio contributo rispetto ad un processo di elaborazione culturale, emotiva e cognitiva, quale quello che in Italia non si è MAI realizzato in ambito afasiologico.

Sento molto l’esigenza di un “momento tecnico interno” di approfondimento come operatrice. All’interno dei percorsi di rielaborazione personale che ciascuno di noi vorra condividere, sarà a questo punto possibile mettere in discussione i reciproci modelli mentali.

Certo non è possibile uscire da modelli relativi e parziali, non esiste un punto di vista assoluto, è però possibile lavorare sulle proprie disposizioni mentali, relativizzare i propri modelli di riferimento, elaborare le strutture cognitive attraverso cui interpretiamo (Massa).

Cosa vuol dire ad esempio “l'arteterapia di derivazione Gestaltica”? Cosa è un approccio integrativo? Cosa accade nei gruppi a Genova, a Vicenza, a Pisa, a Torino, ad Aqui Terme, ad Arquata, a Settimo, a Bergamo (cito i primi che mi vengono in mente perche' a me noti) dal punto di vista dei processi che si realizzano? Quali sono i riferimenti metodologici? Come stabiliamo l'ingresso dei partecipanti? Come garantiamo il rispetto del diritto alla adesione informata e concordata al processo terapeutico? Che tipi di contratto stipuliamo all'interno del gruppo? Come introduciamo il nostro ruolo?

Perche’ non cominciamo a disvelarci noi per primi/e su ciò che caratterizza i nostri spazi di intervento? Perche’ lasciare sempre questo mistero su un mondo che è reale, su incontri che si ripetono e si possono raccontare, al di la’ delle parole pass-partout?

Per vivere una prassi, non abbiamo bisogno di approssimarci con qualche elemento anche sulla teoria che è alla base di quella prassi? Altrimenti siamo nei discorsi da salotto del tipo “all’opera d’arte ci si accosta con immediatezza e senza mediazioni” (per me quest’ultima, per altro, è una fola tremenda…voi potreste accostarvi senza particolari mediazioni giusto ad una mia opera creativa che non ha storia dietro di se’ e anche accoglierla con affetto ma come cogliere il senso di una vera opera d’arte senza criteri che facilitino l'orientamento e il discernimento?) dimenticando il fatto che quando siamo nel bel mezzo di una relazione d’aiuto, siamo nel bel mezzo di una relazione d’aiuto e non altrove.

Dunque, come operatori della relazione d’aiuto abbiamo il dovere di possedere degli strumenti, prima di tutto di lettura della realtà che contribuiamo a definire (strumenti epistemologici). E’ su questi che possiamo cominciare a discutere tra noi.

Le storie di afasia invece prenderanno corpo da se’…raccontate dai legittimi protagonisti.

Per questi motivi, invito coloro, tra gli operatori che hanno manifestato il desiderio di riprendere i discorsi iniziati a Pisa, a fare mente locale sui propri riferimenti teorici e a condividerli se credono, mettendoli nero su bianco, si intende.

Anche per coloro che si dichiarano aperti alla discussione e al confronto e sostengono di avere rinunciato volentieri a ruoli direttivi nel loro lavoro come operatori della relazione d’aiuto, sarà comunque scabroso disvelarsi a questo livello ma come dice Olimpia “abbiamo consapevolezza del tempo che passa, di quello che si spreca (…), del tempo enorme che ci vuole per prendersi cura della persona che te lo chiede".

Non è facile uscire allo scoperto ma è doveroso.

Una delle storie

2008-02-09T02:20:00.000-08:00

La mia condizione è l'afasia. Ho problemi a comunicare con le parole. L'afasia non è una condizione oggettiva per me, ma una sfida giornaliera che mette alla prova la mia forza emotiva. I professionisti medici devono essere in grado di capire la realtà soggettiva se vogliono interagire gentilmente con le persone che hanno afasia. Questo mi è diventato chiaro un giorno in cui stavo parlando a un assistente sociale all'ospedale psichiatrico dove lavoro. Lei mi ha chiesto cosa facevo per vivere "Faccio il domestico", le ho detto, "ho l'afasia". Lei mi ha interrotto, "ah, vuoi dire che hai avuto un ictus". La sua risposta mi ha frustrato perché ha negato le lotte continue che affronto a causa della mia incapacità di comunicare. Seppur tecnicamente corretta, la risposta dell'assistente sociale, concentrandosi su un evento passato, ha minimizzato la sofferenza che l'afasia causa. L'ictus è accaduto una volta, l'afasia è una condizione in corso (parole di J. Liechty, impropriamente tradotte da me medesima).

L'Afasia...per le Persone

2008-02-08T11:24:00.001-08:00

A conferma delle multifacce della afasia, anche le percezioni di chi vi si confronta sono diverse, ad esempio sembra che i sanitari sovrastimino le abilità di comprensione della Persona con Afasia (PCA) ad esempio attribuendo erroneamente buone capacità di comprensione ed interpretando di conseguenza le sue difficoltà come rivelatrici di un basso livello di competenza (in un colloquio tipico il 91% delle domande è posto dall'operatore sanitario mentre solo il 9% dalla persona con afasia). Parimenti sembra che i familiari siano in genere piu’ ottimisti dei sanitari nel pensare all’outcome. In questo senso la loro prospettiva dovrebbe essere il punto di partenza per capire le conseguenze della afasia e non confondere le conseguenze con i problemi mentre spesso la famiglia viene considerata una complicazione (se non una rottura!) con le sue "false" percezioni (per non parlare dei cosidetti obiettivi irrealistici).
A questo proposito mi ricordo un famoso neurologo genovese che al figlio di una signora con una afasia molto molto severa che mai avrebbe potuto recuperare alcuna forma di verbalità diceva "Certo non tornerà al 100% ma l'importante è che faccia molta ginnastica"...ebbene chissà dove nascono le dispercezioni dei familiari? Forse sarebbe il caso che soggetti come questo riflettessero sul mito della "Restitution" prima di inviare il paziente alla "logopedia" come se lo mandassero a fare un po' di roengenterapia.
Tornando al punto, per i medici la comunicazione è prevalentemente trasferimento di informazioni (funzione transazionale) mentre per i familiari è soprattutto interazionale (serve per mantenere relazioni), quindi di fronte all'afasia i due gruppi lamentano ognuno un calo dal proprio punto di vista, per motivi però differenti. Ma vediamo le ricerche:

· I medici lamentano difficoltà ad ottenere informazioni di carattere sanitario (come strategia suggeriscono di usare domande si/no, parlare piu’ lenti, scrivere, riformulare ma in realtà soprattutto chiedono ai parenti; dicono di faticare a fare diagn diff tra afasia e demenza, ad inquadrare stato mentale di un afasico (mandano dallo specialista …chi???) . In ogni caso la relazione fra med e PCA è frustrante e faticosa per entrambi. Secondo i medici, la persona afasica a volte sembra capire a volte no. I medici donne lamentano di piu’ l’aspetto interazionale difficoltoso, hanno difficoltà con la labilità emotiva della PCA con lo stabilire rapporti con la persona
· I figli adolescenti lamentano sopratutto aspetti riguardanti la loro ridotta autonomia e la ridotta confidenza. Molta rabbia e contemp senso di colpa vs madri iperprotettive (strategie usate: negative, non ascoltarla o dirle di sbrigarsi, comportamenti autolesionisti tipici di figli di genitori con malattie croniche; strategie positive: passare piu’ tempo insieme) . il fatto che non guidino è un problema grosso per loro come per i mariti.
· I coniugi lamentano di piu’ la mancanza di intimità, scambio e supporto, il carico di responsabilità, le tensioni, la labilità emotiva, le assenze di profondità nelle conversazioni. I mariti usano la diplomazia, lo houmor, si chiudono di piu’, diventando piu’ riservati, e si propongono di essere piu’ pazienti e passare piu’ tempo insieme Le mogli sono piu’ coinvolte dall’aspetto conversazionale, ritengono di doversi assumere il carico di coinvolgere di piu’ il marito nella sua rete sociale, spesso fanno da interpreti, provano forti sensi di colpa (dovrei essere piu’…), soffrono le montagne russe emotive del loro caro, il fatto che non chieda mai a loro come stanno (posizione narcisistica). Non suggeriscono la necessità di dover passare piu’ tempo insieme ma sono interessate ai fattori che facilitino lo scambio transazionale (gesti, disegno, indicare,. si/no… ) .

..insomma ci sono tante opinioni, tanti approcci, tanti lati, tanti aspetti della Afasia.

L' Afasia ...nei testi

2008-02-08T11:08:00.000-08:00

Ma quando parliamo di afasia, parliamo della stessa cosa? E’ chiaro per tutti cosa intendiamo quando parliamo di afasia? Lo chiedo perche’ di questo termine sono state date varie definizioni e a ognuna di esse corrisponde un diverso approccio per quanto riguarda gli aspetti di valutazione come di trattamento (…se guardiamo le vostre risposte..). Wepmann ha ben riassunto la natura multidimensionale della afasia (“l'afasia ha 3 facce: psiconeurologica, psicolinguistica, psicosociale”)
Vediamo cosa se ne diceva in passato …

· Jackson (1915) definisce l’afasia un disturbo della capacità proposizionale, quindi di comunicare dei significati specifici integrando le parole in un determinato contesto (la proposizione) a fronte di un linguaggio automatico integro quindi con una conservata capacità di formulare espressioni in contesto di situazione, di completare frasi o enumerare serie automatiche…in questa visione l’assessment si concentrerà specificamente sulla capacità del soggetto di utilizzare il linguaggio spontaneo per proposizionale o comunicare dei significati . L’intervento ovviamente si focalizza sulla stimolazione della capacità del soggetto di usare il linguaggio proposizionale
· Goldestein (1948) riferisce l’afasia ad una compromissione della capacità di astrazione (ricordiamoci che il linguaggio che riflette la capacità di astrazione è il linguaggio proposizionale); quando manca la capacità di astrazione manca la capacità di simbolizzare o utilizzare i simboli, di considerare realtà possibili ma non attuali, di tenere a mente simultaneamente vari aspetti di una situazione, di inibire reazioni, di reagie a due stimoli che non sono intrinsecamente legati, di isolare le parti dal tutto…mentre è risparmiato il linguaggio concreto (che consiste di automatismi, espressioni emotive, suoni, parole e serie di parole). Goldestein e altri hanno creato tutta una serie di test per identificare la capacità di astrazione di un soggetto mentre l’ambito riabilitativo – in una visione del genere del problema afasico - riguarda la stimolazione della capacità del soggetto di utilizzare un linguaggio sempre piu’ astratto e proposizionale (produrre un certo numero e una varietà di categorie), di parlare nell’ambito delle ipotesi…
· Schuell (1964) interpreta l’afasia come un danno del meccanismo del linguaggio, che viene ad essere compromesso simmetricamente in tutti i suoi aspetti e quindi in tutte le modalità (parlare, ascoltare, leggere, scrivere). Questa è la visione unidimensionale dell’afasia, non modalità specifica ma piuttosto una “incapacità di recuperare le parole e le regole di un linguaggio acquisito” a causa di un danno della abilità di analizzare e integrare le sequenze linguistiche a livello uditivo. L’assessment riguarderà quindi la capacità del soggetto di comprendere e produrre linguaggio in tutte e quattro le modalità e l’intervento si focalizza sull’uso intenso, controllato di stimoli uditivi che vengono manipolati e dosati allo scopo di ottenere le massime performance.
· Poi ci sono le definizioni multimensionali, alla base delle dicotomie che ben conoscete: fluente (Wernicke, transocorticale sensoriale, di conduzione)/non fluente (Broca, transcorticale motoria, afasia globale, gergoafasia…) che ricollegano l’afasia ad una forma clinica corrispondente ad un danno localizzato in un punto preciso
· Wepman ricollega l’afasia a un disturbo del processo ideativo, ricordiamoci che il pensiero è un catalizzatore per l’espressione verbale quindi secondo questa visione l’intervento riabilitativo si focalizza sul processo del pensiero allo scopo di stimolare il pz a comunicare rimandendo su un topic quindi il paziente viene incoraggiato ad elaborare concettualizzazioni su vari temi.
· Nell’approccio psico-linguistico (Chapey 1986) l’afasia viene considerata un disturbo acquisito del linguaggio in tutte le sue componenti (cognitive, linguistiche, comunicative) associato e delle funzioni cognitive sottostanti il Linguaggio. L’afasia è causata da un danno cerebrale organico, caratterizzata da una riduzione e una disfunzione del contenuto, della forma o struttura del linguaggio, dell’uso dello stesso e delle funzioni cognitive (FC) sottostanti quali riconoscimento, comprensione, memoria…l’analisi prevederà necessariamente uno studio dello stato mentale del soggetto e del linguaggio a 360°. La Stimolazione riguarderà soprattutto le FC sottostanti il processo di comprensione e produzione verbale. L’enfasi sarà sulla comunicazione di significati poiche’ il significato è l’essenza del linguaggio
Come potete notare, queste (ma ce ne sarebbero altre) sono tutte definizioni che riportano l’afasia al linguaggio o al pensiero o comunque ad una qualche funzione cognitiva quindi alla mente, il cui funzionamento caratteristico viene descritto in relazione ad un meccanismo che si ritiene danneggiato dentro la persona e dunque la valutazione e l’intervento non si discostano da questa visione, riguardano sempre e unicamente le funzioni cerebrali della persona che si suppone “malata” decurtate di qualsiasi aspetto emotivo o psicologico…della persona sono chiamati in causa il cervello “motore” e nient’altro…
Ma se usciamo dai testi scientifici e dalle sterili speculazioni di studiosi chusi nei loro laboratori ed entriamo nella realtà, con l’afasia cosa si perde? Parole, linguaggio, discorsi, nomi, verbi (come dicono gli "esperti£) o piuttosto si perde la possibilità di continuare ad essere individui con un ruolo, una autonomia un contorno adulto?

C’e’ chi dice che l'afasia è un'interruzione radicale dei nostri modi pregressi del vivere (vedi la nostra intervista a Pennisi), le persone stesse parlano di aggressione, attacco, sensazioni terribili
“È come se ci fosse uno spazio vuoto. Come aprire una porta e scoprire che dietro non c'e' nulla. Come se il mio cervello fosse una torta cui è stata portata via una fetta".
Per capire di cosa si tratta occorre partire non solo dai dati clinici (che peraltro un professinista deve saper leggere correttamente non per diventare un bravo "descrittore" ma per fare prognosi...si', prognosi! Ah...questa sconosciuta!) ma dai racconti delle persone stesse…

Da dove cominciamo?

2008-02-08T00:23:00.000-08:00

La nostra attuale Università forma in tutto il mondo una proporzione troppo grande di specialisti di discipline predeterminate, dunque artificialmente circoscritte, mentre una gran parte delle attività sociali, come lo stesso sviluppo della scienza, richiede uomini [n.d.a. e donne] capaci di un angolo visuale molto più largo e nello stesso tempo di una messa a fuoco in profondità dei problemi, e richiede nuovi progressi che superino i confini storici delle discipline.

A scanso di equivoci queste belle cose le ha dette Lichnerowicz (citato da Morin ne "La testa ben fatta" la cui lettura consiglio a chi si occupa di educazione).

Ma a parte il fatto che sembra già una utopia avere "specialisti di discipline predeterminate" in un paese in cui gli incarichi di insegnamento sono spesso attribuiti senza alcuna coerenza rispetto al contenuto del corso (sarebbe curioso verificare i curricula dei docenti dei vari corsi di Laurea in Logopedia sparsi per l'Italia), resta comunque da verificare se l'angolo visuale piu' largo sia compatibile con un sistema medico quale quello italiano.

Sono d'accordo con Andrea Adrusini quando dice che "il vero male è la disorganizzazione politica e sociale" ma sopratutto la mentalità. Secondo Adrusini "In Italia esiste la sanità, ma non esiste un sistema sanitario, per il semplice fatto che la parola sistema non fa parte del nostro vocabolario nazionale.“Sistema” significa letteralmente: “connessione di elementi in un tutto organico”, oppure“insieme di elementi in stretto rapporto fra loro, destinati a determinati scopi e finalità”. [...] In ogni caso la parola “sistema” indica un’attività razionalmente preposta all’organizzazione di qualche cosa che sia diretto a un fine, e nel caso della sanità questo fine è la salute pubblica".

Pensiamo alla persona divenuta afasica. Il suo percorso inizia in Ospedale dove incontrerà (o scontrerà?) persone presumibilmente formate a introdurlo alla nuova vita cui è destinata. Forte di alcune prime suggestioni, verrà supportata nella fase di reinserimento centrata sulla autonomia e dunque fortemente correlata ad un discorso professionale. Dall'Ospedale dunque alla Comunità intesa come "spazio abitabile".

Fantascienza, vero? Dove è nascosto in questo caso, il Sistema?

Ma prima ancora di parlare di spazi (ahimè) solo virtuali, quali sono queste figure che dovrebbero dare inizio al processo? I Medici? I Neurologi? O forse i Foniatri? O ancora, i (le) Logopedisti (e)?

Questi ultimi, leggo da documenti relativi al Corso di Laurea in Logopedia dell'Università di Genova ma presumo trasversali all'intero paese, dovrebbero uscire dalle nostre scuole avendo affinato diverse competenze fra le quali estrapolo le piu' interessanti (opportune quanto inverosimili e disattese):

- Valutare le possibili ripercussioni sulla comunicazione e sul linguaggio connesse al decorso delle principali malattie, al trattamento, alle abitudini di vita, alle reazioni alla malattia, all'ospedalizzazione, agli interventi assistenziali; ·
- Dimostrare capacità di stabilire e mantenere relazioni di aiuto con la persona, con la sua famiglia, il contesto sociale applicando i fondamenti delle dinamiche relazionali;
- Riconoscere le principali reazioni della persona alla malattia, alla sofferenza e all'ospedalizzazione rispettando le differenze comportamentali legate alla cultura di appartenenza;

Ora, parliamoci chiaro, io credo che siano migliaia le storie che ciascuno di noi potrebbe raccontare circa il proprio "vissuto" nella relazione riabilitativa ben lontano dal contatto con questo tipo di competenza, ma tutte queste storie presumibilmente condividono un assunto di base:

LA COMPLESSITA' CHE E' INSITA NELLA ESPERIENZA DELLA AFASIA COME IN QUALSIASI ESPERIENZA DI CRISI [intesa come momento che separa una maniera di essere] NON PUO' ESSERE AFFRONTATA CON UN PENSIERO DISGIUNTIVO E RIDUTTIVO QUALE QUELLO ALLA BASE DELLA DIDATTICA DELLA MAGGIOR PARTE DELLE UNIVERSITA' ITALIANE (nelle migliori delle quali al massimo si insegnano strategie mirate ad agire sul linguaggio delle persone dimenticando che l'importanza del linguaggio è nei suoi poteri e non nelle sue leggi di funzionamento!).

Ne' bastano gesti sentimentali, di falsa religiosità, di carattere individuale.

Occorre un pensiero del complexus (ciò che è tessuto insieme) ma soprattutto occorre che le persone con afasia non siano più nomi astratti ma divengano uomini e donne concreti, che spesso subiscono ingiustizia e soverchiamento in Opedale, in casa, sul lavoro e anche nelle ASSOCIAZIONI.

Gli è rubata la parola (non solo dalla afasia), il loro ruolo è cancellato, le porte si chiudono, nulla si propone loro come via di uscita davvero rispettosa della assoluta specificità di quella vita umana, a parte qualche percorso apparentemente alternativo in alcune realtà, nelle quali la persona è invitata a dilettarsi con musica e pennelli mentre probabilmente sta lottando con la grande angoscia di non riuscire a rientrare nel mondo del lavoro (non parlo di arte terapia ma di gruppi ricreativi anche perché se parlassi di arteterapia dovrei aprire il capitolo sul consenso che immagino alle persone non venga chiesto in modo corretto ...le persone che entrano in un gruppo di arteterapia sanno di cosa si tratti esattamente? Ne condividono l'approccio e la metodologia? Mi riferisco ai percorsi di arteterapia vera in cui il terapeuta non ha il ruolo di fornire sostegno emotivo o stimoli creativi ma di rendere condivisibili, riconoscibili, parti di desideri, traumi, aspirazioni, inquietudini e problemi della persona che altrimenti perturbano sopiti e incompresi. Io, personalmente, vorrei sapere se partecipo ad un percorso di psicoterapia ...altrimenti è un gruppo ricreativo e allora siamo alle solite soluzioni pre-confezionate stile "cestini di vimini" solo piu' eleganti perche' mediate da un linguaggio artistico).

Ma il semplice riconoscimento (ad es. con il Progetto Autobiografia o con questo blog) di una realtà di oppressione che la persona afasica subisce nel nostro sistema, non produce una sua trasformazione.

Ne' è utile una realtà immaginaria in cui qualche cane sciolto urla la propria indignazione fino a sgolarsi o ammalarsi lui/lei stesso/a.

Come sostiene Freire ci vuole una "inserzione critica" nella realtà.

E quindi? Mo' che famo?

Quel che passa il Convento

2008-02-06T02:36:00.000-08:00

Questo è un post iroso e rancoroso. Dunque pericoloso, principalmente per la mia salute.
Non lo sapevo ma se ti capita di andare ad un incontro di Alice Piemonte, potresti imbatterti in psicoterapeuti in grado di somministrarti test che studiano il rapporto tra il tuo temperamento emotivo e i tuoi fattori di rischio cerebrovascolare. Sapevo già che in quelle famose Giornate Nazionali di Lotta all'Ictus Cerebrale vengono effettuate dai volontari misurazioni gratuite di pressione, glicemia e colesterolo cosi' come è possibile calcolare il peso ideale a tutti ... ma ignoravo che si fosse arrivati a tanto. WOW! Dunque sapreste misurare esattamente di quanto si incrementi il mio rischio di avere un rialzo pressorio e magari un ictus quando leggo che c'é chi si diletta di queste amenità, che vedrei bene su una rivista venduta in edicola, mentre potrebbe/dovrebbe fare dell'altro [mi riferisco alle problematiche illustrate nei posto precedenti e mai affrontate seriamente in NESSUN contesto scientifico italiano]?

Fuoco amico

2008-02-06T00:57:00.000-08:00

Ho ricevuto una delle solite sollecitazioni ad essere piu' chiara quando mi esprimo, in considerazione del fatto che chi mi legge a volte non conosce l'inglese o ha un problema di afasia. Per lo stesso motivo vengo costantemente ripresa per il fatto che adopero mezzi (tecnologici) spesso non accessibili a coloro che non sono "digitali nativi" (quelli natiquando già esistevano i computer) o che hanno difficoltà cognitive. Accetto la reprimenda e ci rifletto sopra. Questo blog nasce prima di tutto da una esigenza che attualmente sento piu' che mai forte, di interfacciarmi con colleghi/e sul tema della epistemologia della riabilitazione. Dunque affronta temi legati alla questione dei processi terapeutici e il linguaggio finisce per essere spesso idiomatico. Questo è ovvio. Pensiamo a qualcuno che si occupa di storia contemporanea; parte della sua attività consiste nell'affrontare temi di attualità storiografica o problemi di metodo con un linguaggio che io, come profana, troverei certamente inaccessibile. Ma nel nostro caso la questione sembra diversa. La storia ci riguarda tutti mentre l'afasia riguarda solo alcuni di noi, che giustamente vogliono essere compresi nel discorso SEMPRE E COMUNQUE. Dunque mi pare di capire che non mi è concesso parlare di afasia se non in termini accessibili a tutti, indipendentemente dal percorso esperenziale, culturale e professionale che ciascuno di noi ha alle spalle.

A questo proposito mi viene in mente La Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea e lo slogan del movimento mondiale delle persone con disabilità "niente su di noi senza di noi". E' una richiesta che provo a rispettare tutte le volte che posso, quando ho creato ALIAS, quando ho attivato il Gruppo Italiano di Studi Afasia, quando ho costruito il sito Aphasia Forum, quando ho scritto il Progetto Autobiografia, quando ho pubblicato questo blog, quando ho discusso in contesti europei sull'inclusione di persone con afaisa nell'equipe progettuale, quando ho organizzato il Workshop Narrativo "Dai cacciatori ai leoni" che comprendeva più voci. Ma nel mio fare - come è ovvio - mi scontro con un limite perenne. Il Gruppo online è difficilmente gestibile in questo momento storico (non solo per le persone con afasia) e dunque al suo interno siamo tornati ad utilizzare i piu' comuni strumenti di comunicazione, i commenti al blog (mi è stato detto) sono anch'essi inaccessibili per quanto io abbia cercato il piu' semplice disponibile gratuitamente. Ebbene sulla questione accessibilità non posso dire di essere insensibile (siamo l'unico sito italiano ad avere una sezione completamente accessibile ae persone con disabilità motoria e problemi di afasia) e certamente il mio sogno sarebbe avere un unico sito/blog/forum ACCESSIBILE A TUTTI. Ma dovrei farlo costruire ad hoc, da professionisti e per queste cose ci vogliono soldi, tanti. Se qualcuno li trova, mi faccia un fischio

Nel frattempo ci mettiamo una pezza, il Gruppo di Studio è accessibile sempre e comunque al di là del web e se una persona vuole partecipare alla discussione sul blog puo' inviarmi per mail il suo commento e io provvedo ad inserirlo (lo abbiamo già fatto con qualcuno).

Ma sulla questione della terminologia e del tipo di aspetti che vado a trattare sul blog, sono molto piu' perplessa. Mi si riconosce il diritto ad affrontare tematiche specifiche inerenti una pratica clinica che svolgo tutti i giorni dentro ad un ospedale o piuttosto devo solo e sempre parlare PER gli altri?

Credo con fermezza nei pari diritti, ci provo a dimostrarlo nei fatti.

Dunque esisto anche io, con il mio interesse ad approfondire certi aspetti della cura che mi riguardano come professionista. Sostengo come posso la lotta per la liberazione (perchè di questo si tratta) di chi non è ascoltato con rispetto e dunque - dopo averci tanto riflettuto - solo io la prima a lottare ANCHE per un mio spazio. Uno spazio dove io possa esprimermi e trovare interlocutori interessati a scambiare qualcosa con la parte di me che è chiamata in gioco ogni giorno nella relazione con la persona con afasia.

Sono comunque contenta di essere costantmente sottoposta a questo fuoco amico...mi tiene all'erta.

E questo penso sia un bene.

A POST-RATIONALIST VISION OF SPEECH THERAPY

2008-02-06T00:28:00.000-08:00

da un articolo di Karina Tiripicchio (Psychologist); Rocio González Hernández (Speech and Language Therapist); Patricia Almirón Cairoli (Psychologist); Glampiero Arciero (Psychiatrist),Canary Association of Post-Rationalist PsychotherapyTenerife. Canary Islands. Spain

[...] The first noticeable effect when the speech therapy assumes the epistemological principles of the post-rationalist model is the necessity to review the concept of language and its functions. The speech therapy based on scientific principles of cognitivism considers language as a constituent ability that enables the individual the symbolization through words of entities that exists regardless of his/her experience.
However, from our point of view, language begins with an action. Language is the result of an interaction with other human beings and it is a way of giving shape to a shared praxis and not as an independent reality (Maturana, H.; 1990). Also, if the language is articulated in the course of the interaction, through the progressive appropriation of a shared meaning, language cannot be seemed as a constitutive ability of the individual. Since the proposition that brings together the" subjective" side and the "the objective" meaning is the basic unit of the speech, the entrance in the language is characterised by the use of the proposition. Therefore, the language allows us to give a structure to the personal identity (Arciero, G.; 2000).
From this theoretical frame, the speech therapy abandons the idea that language is only an impersonal physical device and considers the necessity of reviewing the disorders of the language, speech and the voice. In this study we will consider the speech symptoms as the individual way a person has, to give sense to his or her experience. [...]
If we consider that the human system, it is a system with its own organization, we will not be able to realise that the speech and language disorders are connected with categories which refer to an external and objective reality. We explain the appearance of these clinical disorders as a difficulty the individual has, of assuming certain disturbing events in his or her life. (Guidano V.; 1991). From this approach, we consider the speech and language disorders as interferences in the continuity of the narrative plot in the patient’s life. This means that certain events in the patient’s life affect him or her in such a way that a discrepancy with his/her sense of personal continuity is produced . [...]
Consequently, the post-rationalist speech and language therapist’s task consists on redefining the problem, relating it to the patient’s character. This redefinition should at the same time, create a clinical and interpersonal context as well as making clear the symptoms are not due to an external cause. The therapist should help the patient to find out the global and emotional meaning of her symptoms with the aim of creating alternative points of view that allow the patient to shift the focus of attention to other aspects of herself. The basic procedure consists on pinpointing to the stressful situations lived by the patient which are the cause of disturbing feelings and emotions and proceed to its reconstruction using the self-organization method. The speech and language therapist must help the patient to analyse how her subjective experience is built and distinguish the different components in it: emotions, feelings and images, as well as the way she perceives herself as a person when these situations take place. The therapist must also train the patient to recognise when these feelings arise, that is to say, what kind events and contexts produce these feelings in her.

Mani in bocca...sempre piu'

2008-02-05T00:41:00.000-08:00

La prendo alla lontana. Ma poi arrivero' a spiegare il titolo del post.

Attualmente ci sono due modelli di base da tenere presente per l’afasia e di cui forse tratteremo in seguito: il framework per classificare le conseguenze di una malattia come l’ictus (OMS) e un framework per la terapia che mette in relazione teoria e terapia… Il modello dell’organizzazione mondiale della sanità cui mi riferisco riguarda specificamente il modo di interpretare la malattia e dunque la cura …non si puo’ prendere in carico un paziente con afasia se non si lavora a partire da un preciso modello di cura e di malattia, prima ancora di parlare di metodiche riabilitative…se non ci si è chiesti “cosa è l’afasia”al di la’ di cio’ che ci è stato insegnato e e se non si è in grado di inserire i vari approcci terapeutici, le varie metodiche in un framework… l’idea di continuare a proporre desueti schemi riabilitativi, nella migliore delle ipotesi mutuati dalla didattica dell’età evolutiva, nella peggiore basati sul buon senso, è impraticabile e poi perche’ intanto la vita professionale va avanti e il problema viene sempre piu’ accantonato … i dati lo dimostrano, un po’ per esigenze logistiche del sistema sanitario, un po’ per una ovvia conseguenza delle scarse risorse attivate a livello scientifico in merito all’intervento riabilitativo sulla afasia, nei reparti di neurologia ci si occupa sempre meno di afasia a vantaggio di patologie la cui gestione si inserisce meglio nel modello medico tradizionale (vedremo cosa significhi) quali la disfagia …
A questo punto vi presento un dato illuminante da questo punto di vista , uno studio condotto in Inghilterra presso i reparti di neurologia, che si proponeva di confrontare una situazione attuale (2000) con una speculare di 10 anni prima: lo staff dedica il 53% del tempo medio di lavoro alla problematica della disfagia e il 24% alla afasia (il 48% dedica meno di 3 h alla settimana e il 4.8% ne dedica piu' di 3) quindi è evidente che stiamo andando verso una dimensione di mancata presa in carico sanitaria del problema afasico, per non parlare di quello cronico.

Presumibilmente un giorno assisteremo anche in Italia alla nascita di una figura per ora inesistente che si collocherà tra l’ambito educativo e quello riabilitativo come patologo del linguaggio e si prenderà cura di tutto cio’ che per adesso il mondo medico sembra non saper gestire adeguatamente cioe’ le deprivazioni verbali.

Ma nel frattempo... cosa accade sul Fronte Occidentale?

Qualcuno mi spiega?

2008-02-05T00:20:00.000-08:00

Scopo della Terapia. E' basato sulla sua rilevanza rispetto alle necessità quotidiane del paziente o deriva da una osservazione dei sintomi o piuttosto è definito sulla base di quanto evidenziato dai test standardizzati? Per esempio un paziente non riesce a denominare le figure nel test e dunque lo scopo della terapia diventa portarlo a riuscire a denominare le figure. L’utilità funzionale viene scotomizzata come cosi’ come la relazione fra questo e altri problemi di linguaggio del paziente. Molte difficoltà nel dimostrare l’efficacia della terapia dipendono proprio da questa mancanza di specificità sul focus della terapia. Se non è chiaro su cosa si focalizza la terapia rispetto alle necessità del paziente, è dura dimostrare che c’è stato un miglioramento.

Razionale della terapia. Come la terapia si propone di ottenere i suoi scopi è un aspetto cruciale del link tra l’analisi dei deficit e il processo riabilitativo. Una procedura riabilitativa potrebbe essere fatta per ripristinare il funzionamento di un certo aspetto del linguaggio, sradicare un sintomo, o stabilire un uso piu’ efficiente del linguaggio. Negli studi si afferma invece molto genericamente che la terapia modificherà il linguaggio in qualche modo. Questa non è solo una omissione di aspetti teorici. Ci sono implicazioni nella prassi. nella pratica quotidiana il logopedista si comporta come se sapesse che effettuare un compito linguistico significa agire sul sistema del linguaggio e portare a un cambiamento nella processazione linguistica. La relazione sembra implicita come fosse un algoritmo ipso facto.

Manca chiarezza sulle strategie usate in terapia. La terapia potrebbe essere interpretata come un lavoro eseguito direttamente sula funzione o la ricerca di una modalità alternativa di esprimere quella funzione o un tentativo di bypassarla. Esempio la MIT è un lavoro sull’emisfero destro e quindi bypassa la normale funzione linguistica dell’emisfero sn o piuttosto mira ad amplificare quella parte di linguaggio (del sn) che utilizza gli aspetti prosodici normalmente?

Le task utilizzate sono descritte molto bene specie negli studi di impostazione neuropsicologica o comportamentale. Anche i materiali o i metodi di presentazione. Tutto cio’ contrasta molto con l’assoluta mancanza di dettagli sugli aspetti interazionali. Non siamo tutti d’accordo, non è nella nostra percezione, che in realtà sarebbe questo l’aspetto fondamentale del processo terapeutico? Alcuni studi comportamentali dicono cosa il paziente dovrebbe fare e cosa il terapeuta dovrebbe rispondere ma la gamma di possibilità e’ molto ridotta e non vengono esplicitate ipotesi che mettano in relazione la metodologia della relazione con gli scopi della terapia. Quindi non è esplicitato il razionale teorico secondo cui la risposta del terapeuta dovrebbe essere in grado di facilitare i cambiamenti nel linguaggio del paziente. Si parla di feedback del tipo “corretto/incorretto” senza nulla di qualitativo ..molti non spiegano al paziente cosa stanno facendo, perche’ lo fanno o non modificano la task sulla base dell’osservazione della performance del paziente.

Raramente si cerca di capire gli effetti della terapia su una funzione correlata ma non trattata o su non correlata e non trattata. Non ci si interroga sulla mancata generalizzazione o sulla riuscita generalizzazione. Tuttavia questo non ha impedito a chi ha condotto gli studi di dire che ci si aspettava una generalizzazione, di prevederlo. Utilizzare batterie standardizzate come misura del trattamento logopedico nella afasia non misura una eventuale generalizzazione.

Il termine terapia è usato come sinonimo di task. La terapia viene descritta descrivendo le task come ad es. l’accoppiamento figura-parola scritta, la ripetizione, l’indicazione di figure, ecc. Es. la PACE di Davis e Wilcox, spesso descritta come approccio terapeutico in realtà è una accurata descrizione di come è possibile condurre una terapia. Non descrive la terapia in se stessa, cioè i modi attraverso i quali terapeuta spinge il paziente a sfruttare tutte le modalità comunicative che possiede (ad es. come facilitare l’uso di un gesto).

Molte terapie descritte riguardano task complesse che andrebbero analizzate separatamente per capire quale serie di processi terapeutico si è realizzata e invece vengono considerate tutte insieme.

Il paziente è spesso un recipiente passivo della terapia che deve mettere in pratica dei compiti, dunque si dovrebbe parlare per lo piu’ di “training” (allora si ‘che il logopedista è un tecnico…) piuttosto che di terapia che prevede necessariamente una interazione.

OCCORRE RICORDARE CHE IL PROCESSO TERAPEUTICO E’ ESSENZIALMENTE UN PROCESSO INTERATTIVO NEL QUALE IL TERAPISTA E IL PAZIENTE SONO PARTNER QUINDI ALLO STESSO LIVELLO.

Nel setting terapeutico ideale sono coinvolti 5 protagonisti: il paziente, il logopedista, il linguaggio nei suo aspetti integri e danneggiati, il focus della terapia (uno specifico aspetto della compromissione del linguaggio, una strategia per superarlo, un aspetto preservato da enfatizzare ), la task e i materiali. La letteratura sembra prendere sul serio solo il ruolo del terapista, la task e i materiali; il paziente è il punto finale di cio’ che il terapista fa con i materiali. Al contrario, il paziente, con i limiti ovvi del suo stato di afasico, dovrebbe essere coinvolto attivamente nel percorso decisionale riabilitativo e le sue considerazioni dovrebbero essere interpretate e valutate seriamente…

Quindi, tenendo sempre presente i 5 protagonisti, nel fare un planning terapeutico, occorrerà considerare che le task e i materiali sono il modo attraverso cui la terapia viene svolta, non il focus della terapia (come scelgo i materiali? Quali caratteristiche psicolinguistiche e cognitive devono avere e come queste si collegano al danno del linguaggio e allo scopo della terapia? Come strutturo le task?

LA TERAPIA E’ BEN PIU’ DI UNA TASK

A questo punto mi sembra chiaro perche' occorra prima di tutto parlare di modelli e dopo guardare alla prassi

Questioni aperte

2008-01-30T00:34:00.000-08:00

"Le situazioni che si presentano in un servizio riabilitativo, definibili in gran parte come difficili situazioni esistenziali, correlate ad una patologia cronica, per certi aspetti non risolvibile (…) sono quelle che ognuno vive dentro di se’: la rabbia, il rifiuto del male, le soluzioni miracolistiche" (L. Del Carlo). La frase di De Carlo ci riporta al punto centrale delle patologie croniche…il fatto che vengono messi in gioco elementi di elevata complessità…sono situazioni esistenziali…l’afasia è una condizione di vita. Dal mio punto di vista fra noi logopedisti (che stiamo nei Reparti ospedalieri e negli ambulatori e non nei Congressi scientifici), si dovrebbe cominciare a parlare di teorie, di modelli terapeutici . Vorrei che fosse chiaro che stiamo parlando di persone, persone che vivono una delle condizioni piu’ crudeli che si possono immaginare e che i modelli e le teorie non sono orpelli, lussi inutili, ma punti di partenza fondamentali per affrontare la complessità…chi è quest’uomo o questa donna che ho davanti? Come posso accedere al suo mondo? E’ un mondo diverso dal nostro? Il problema è complesso, dobbiamo porci tante domande per sperare di trovare qualche risposta …e sopratutto dobbiamo imparare ad ascoltare i nostri pazienti e i loro familiari.
Mi chiedo quale spazio abbia, in questo percorso, la letteratura disponibile in italiano...vengono riportati casi di studio, riguardanti magari il recupero di un particolare aspetto deficitario del linguaggio ma si tratta di esperienze raccontate troppo genericamente, non esistono studi longitudinali che ci facciano capire quali fasi abbia attraversato il paziente e dunque come sia realmente avvenuto il percorso di recupero. Inoltre, la letteratura non si è mai occupata di aspetti metodologici in realtà fondamentali, quando il logopedista deve vedere il paziente, per quante volte, su quali aspetti deve lavorare..in genere nei servizi si segue il paziente un’ora o due alla settimana il che richiede molto materiale, molte idee, molte certezze su come condurre il tutto e soprattutto modificarlo in itinere. Poiche’ cio’ che viene fatto non è stato descritto ne’ validato è difficile che venga replicato da qualcun altro e cosi’ crolla uno degli assiomi fondamentali della scientificità…la riproducibilità (nel dettaglio). Nella psicologia sperimentale è stato fatto un maggior tentativo di replicare i metodi…nel ns caso no. La terapia di Schuell, la piu’ praticata in Italia, sembra replicata nei vari ambulatori come stimolazione generica e aspecifica ma anche in questo caso, non essendo mai stato descritto esattamente il processo terapeutico, se non in termini generali, questo non potrà mai essere replicato.

Il Sapere che deriva dall'esperienza

2008-01-28T05:31:00.000-08:00

Il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato il 6 settembre 2007 la "Consulta dei medici ammalati", composta da medici specializzati in varie discipline e attivi in diverse istituzioni sanitarie e universitarie del Paese, uniti da una storia personale di malattia e sofferenza che li ha portati a maturare la volontà di contribuire all'affermazione di un nuovo rapporto con il malato e più in generale ad una compiuta umanizzazione delle cure, quali elementi essenziali per una sanità più vicina ai bisogni dei cittadini. Alcuni di loro hanno già raccolto le loro esperienze nel libro "Dall'Altra Parte", edito nel 2006 da Rizzoli, giunto all'ottava edizione. La Consulta ha come compito primario quello di elaborare un "Libro Bianco" di proposte per il rinnovamento della medicina e della sanità, a partire da una diversa attenzione per la formazione degli operatori, la umanizzazione della assistenza, l'informazione e la comunicazione, il rapporto con i pazienti, l'attenzione per la qualità della vita come parte strutturale del percorso di cura in tutte le sue fasi.Il tutto utilizzando le particolari sensibilità derivanti dalla sintesi tra conoscenze scientifiche e tecnologiche ed esperienza personale della malattia.Compito della Consulta anche quello della progettazione di materiali didattici per la formazione a distanza degli operatori sanitari sul tema dell'umanizzazione delle cure, da avviare attraverso appositi corsi Ecm che il Ministero della Salute offrirà gratuitamente a tutti gli operatori sanitari italiani e l'organizzazione in sinergia col Ministero, di un Convegno nazionale per la presentazione e il lancio di questa iniziativa.
E' con commozione che salutiamo la nascita di questa consulta. Si sono assunti l'onere di una impresa biblica: "rinnovare la medicina e la sanità, a partire da una diversa attenzione per la formazione degli operatori, l'umanizzazione della assistenza, l’informazione e la comunicazione, il rapporto con i pazienti e l’attenzione per la qualità della vita come parte strutturale del percorso di cura in tutte le sue fasi".
Speriamo.

Nudi in corsia

2008-01-28T01:41:00.000-08:00

L'amica Giuliana, del Gruppo Italiano Studi Afasia, mi segnala la singolare iniziativa dei medici e infermieri dell’Istituto tumori Pascale di Napoli. Questi hanno posato per un calendario che li ritrae nell'esercizio delle loro attività...in mutande. Lo slogan "Senza di te la ricerca è nuda" enfatizza la necessità di fornire sostentamento economico ad un settore importante della sanità e cioé la ricerca. Ma l'iniziativa è suggestiva anche da un altro punto di vista. Nel calendario, che sta riscuotendo un certo successo, osserviamo medici e infermieri SENZA divisa d'ordinanza e pazienti vestiti...un ribaltamento di ruoli che in un primo momento diverte e poi fa riflettere. Cosa vuol dire spogliarsi del camice? Mostrarsi senza difese, per come si è? E cosa significa farlo mentre l'altro davanti a te è vestito di tutto punto? Sono in gioco i ruoli, il potere, le ammissioni di debolezza, la propria capacità di identificarsi nell'altro reso debole non solo dalla malattia ma anche dalla perdita di potere sociale oggettivamente legata all'essere "malato" (e dunque non performante) nella nostra società competitiva. Quali riflessioni?
Durante il Meeting italiano del Progetto Laph abbiamo conivolto i partner stranieri in un Laboratorio Teatrale sul "Disvelamento del Clinico". Hanno aderito senza difficoltà, pur non avendo alcuna esperienza in ambito teatrale, mostrando alti livelli concentrazione ma anche disponibilità a mettere in discussione il proprio ruolo.
Sarebbe stato possibile farlo con omologhi italiani ? Gli stessi che discettano nei corsi o congressi sulla afasia ? C'è qualcuno all' orizzonte? Che batta un colpo? Qualcuno che vive il nostro tempo? O forse siamo condannati ad accontentarci di chi riabilitando "i disturbi del lessico" o "i disturbi sintattici" non potrebbe MAI levarsi il camice?

Operare senza modelli

2008-01-27T00:48:00.001-08:00

Non voglio dimenticare che questo blog nasce essenzialmente per approfondire l'impatto che le pratiche di cura hanno sulla persona con afasia, in Italia. Dunque per quanto personalmente non siano più motivo di interesse per me, voglio riflettere su quegli spazi di cura "tradizionali" entro i quali operano molti riabilitatori. In questo senso è ovvio che si parli di modelli o meglio della mancanza di modelli teorici che supportino la prassi. Insisto da sempre sulla povertà degli studi che caratterizzano lamia categoria professionale (intendo le ore di studio dedicate a riflettere anche sul significato del proprio intervento clinico) e sulla incompetenza che ne deriva...eppure come ognuno di noi interpreta l’afasia, la lettura che tende a darne, influenza in modo marcato la sua prassi, cio’ che sarà in grado di fare come medico o come riabilitatore. E’ quindi professionale oltre che utile, usare un modello, un framework, che supportino il ns operato e giustifichino il ns punto di vista di fronte ai pazienti, alla ns organizzazione e ai colleghi..
Il problema della terapia della afasia, ancella di un mondo riabilitativo già di per se’ poco considerato dalla medicina, è che è sempre stata caratterizzata da conoscenze implicite. Inoltre si occupa di una condizione di vita che non ha nulla di fisico, quindi accessibile agli strumenti del modello biomedico tradizionale, che sfugge alle misurazioni oggettive. Secondo Howard e Hatfield esistono molti studi che descrivono nel dettaglio i deficit sottostanti le difficoltà del paziente afasico ma confrontate con questi, le tecniche utilizzate nella pratica quotidiana dai logopedisti appaiono troppo semplici e non rendono conto della complessità del problema. Questo accade perche’ manca una metateoria esplicita che metta in relazione il deficit analizzato con il processo riabilitativo. Un’altra ragione è che quasi sempre ciò che il logopedista fa’ diventa qualcosa di intrinseco alla sua performance come terapista (l’arte!). E’ come se il buon logopedista avesse una sorta di pilota automatico che, attivato, gli suggerisce come strutturare una task, come e quando modulare una risposta al comportamento del paziente e cosi’ via. I logopedisti prendono decisioni continuamente durante una seduta, operano scelte, ma su quali basi? Come fanno a capire se il giudizio è corretto? Come valutano se il trattamento che stanno conducendo è efficace e come capiscono quale parte del processo è opportuno modificare (la task, l’interazione, il materiale)? Molti sostengono che si tratti di “intuizione clinica” o esperienza. Il risultato è che non c’e’ niente che puo’ essere fatto per rendere un logopedista, un bravo logopedista nel trattamento della afasia, o hai quel qualcosa o ciccia…
Ora, è chiaro che trattandosi di un processo che implica una relazione dinamica tra individui ci sarà sempre qualcosa che sfuggirà all’oggettivazione, ma cio’ non significa che l’intero processo debba rimanere inaccessibile all’esplorazione scientifica, alla sua descrizione o misurazione. C’e’ chi (sempre Howard e Hatfield) ha descritto le scuole, gli orientamenti riabilitativi suddividendoli in scuola comportamentale, cognitiva neuropsicologia, ecc.ecc. affermando che ognuna di queste comprende riabilitatori che condividono certi assunti fondamentali sulla natura della afasia e sul processo terapeutico. In realtà, rispetto al processo terapeutico, noi non sappiamo in che cosa differiscano esattamente le varie scuole perche’ in letteratura non c’e’ mai stata nessuna spiegazione esplicita sul processo terapeutico vero e proprio (e non sulle modalità di esercizio, i materiali, ecc.ecc….) ma su come funziona qualcosa, perche’ si realizza, ecc.ecc..
Sarebbe bello sentire il parere di qualche collega ancora convinto dell'importanza del suo setting o qualche neuropsicologo che nel 2008 ami ancora dilettarsi coi "buffer"...anzi no, oggi si preferisce parlare di "valutazione della competenza pragmatica residuale", di "coaching pragmatico funzionale"...sarebbe bello sapere da questi esperti come hanno agilmente superato la difficoltà di mettere in relazione i risultati ai vari test/questionari/analoghi visivi con l'abusatissimo concetto di Qualità di Vita della persona con Afasia o ancora, come riescono a rimuovere dai loro discorsi ogni riferimento alla questione del Potere nella relazione con un soggetto che non ha piu' confidenza con lo strumento verbale ...

Curare? Magari con l'Arte?

2008-01-26T23:45:00.000-08:00

Mi guardo intorno e mi accorgo di essere circondata da esperienze di arteterapia che vengono condotte nei luoghi e con le modalità più differenti…dall’arte terapia a orientamento relazionale e gruppo analitico ai gruppi costruiti come “contenitori e spazi transazionali”, dai gruppi di espressione ritmica ai semplici gruppi di pittura facilitati da amatori del pennello. Tutti in ogni caso animati dal desiderio di “curare” il malessere di soggetti diversi (persone con disabilità, anziani, bambini con disagi vari). In realtà è possibile fare un primo chiarimento. L’Arterapia nasce come percorso di appoggio e/o cura di indirizzo psichico negli anni cinquanta, e discende da esperienze di psicoterapia dinamica e da pratiche dedotte dall'applicazione della Psicoanalisi. Sui testi leggo che “fino ad oggi l'Arterapia,in Italia, è stata utilizzata come tecnica riabilitativa e/o di sostegno con il fine di ridurre gli handicap psicofisici di miglioramento delle capacità relazionali e di inserimento di gruppo per personalita' affette da patologia che va al di là della nevrosi: è stata applicata da professionisti esperti nei più diversi campi, che vanno dalla musica alla letteratura, non arrivando mai alla psicoterapia in senso stretto, per mancanza di istituzioni che selezionassero e formassero un Arteterapeuta professionalmente…è necessario sottolineare la mancanza di una figura che sappia riunire in modo coerente una solida formazione psichiatrica-psicoanalica con spiccate ed affermate, anche se relative, si intende, qualità artistiche. In Inghilterra tali interventi sono impostati da uno psicoanalista e/o psichiatra, che oltre a possedere rilevanti attititudini artistiche, corredate con bagaglio teorico necessario alla sua cosiddetta "spersonalizzazione artistica", ha la capacità di elaborare in forma terapeutica quanto può assorbire dalla seduta di arterarapia di gruppo e/o di singolo. In tal modo si viene a riunire in un unico soggetto sia lo psicanalista che il "maestro" artista”. In Italia la situazione è profondamente differente ma non è questo ciò di cui voglio parlare.
Cosa succede nei Gruppi di Arteterapia che coinvolgono persone con Afasia? Nei gruppi di pittura, danza, teatro che quasi ogni piccola associazione ha messo su con grande entusiasmo e poi magari chiuso dopo un po’ come abbiamo fatto noi di ALIAS quando ci siamo resi conto che il livello di piacere e benessere che circolava nel gruppo era bassissimo mentre l’unica cosa evidente era il desiderio dai parte dei partecipanti di non deludere noi organizzatrici convinte di esporre gli altri a stimoli di per sé benefici?

Il Lato Oscuro della Luna

2008-01-26T23:31:00.000-08:00

In occasione della visita dei nostri Partner stranieri, ho mostrato al piccolo gruppo presente un video di 20' che ho creato come una sorta di "mush up" mescolando videoriprese fatte durante il mio tirocinio teatrale presso Theatre Aphasique a Montreal con frammenti video rubacchiati qua e là. Il video apparentemente trilingue (poche parole pronunciate in francese, alcune frasi scritte in inglese e italiano) è sostanzialmente a-verbale. E' un modo di raccontare - dal mio punto di vista - l'esperienza di una persona con afasia la cui dimensione è sconvolta non tanto dall'afasia quanto dalle risposte interventiste e irrispettose del mondo esterno. Ovviamente ricorrono i temi del Doppio e della Maschera ma anche della ri-generazione di se' come viaggio compiuto in solitudine (o talvolta con un navigatore accanto).
In ogni caso non esiste un lato oscuro della luna, esiste un lato nascosto che noi non vediamo mai.

La Voce delle Persone con Afasia accoglie i visitatori della Biennale

2008-01-26T22:53:00.000-08:00

L'artista italiano Luca Buvoli, che vive e lavora a New York, porta avanti da anni un percorso artistico che si rifà al movimento futurista, rivisitandone l'eredità, discutendo e contestando i principi nazionalistici e di "elegia" del movimento, della violenza, dell'efficienza.....
Alcune persone con Afasia si sono prestate a partecipare ad una sua recente installazione artistica. Sono stati videoripresi mentre leggevano un brano del "Manifesto Futurista" di Marinetti. L'artista ha poi trasformato i video in filmati d'animazione, dove si evidenzia chiaramente il contrasto fra le parole del testo che inneggia alla velocità, alla violenza, all'efficienza con la lettura ovviamente rallentata (per dettagli sul progetto Velocity Zero, vedi http://www.lucabuvoli.com/).
Quando ho saputo di questo progetto sono rimasta colpita dalla assoluta novità di un processo artistico che coinvolge la tematica afasica senza farne obiettivo principale...per la prima volta c'era chi mostrava l'esistenza della Afasia per parlare d'altro e quindi sottraendosi alla logica della "tragedia personale" o dell"eroe miserevole". Buvoli trasforma il messaggio utopico di Marinetti in una serie di libere associazioni che fanno riferimento alla velocità e al volo e così facendo evidenzia l'aggressività e competitività di una società che corre, incurante dei passi dei suoi abitanti.

In Italia c'è qualcuno che pensa di "gestire" l'Afasia

2008-01-23T22:42:00.000-08:00

Dall'opuscolo informativo di una grande Associazione Italiana per l'afasia, leggo: "La persona affetta da afasia ha un estremo bisogno di aiuto e non è in grado di chiederlo!". Lo hanno scritto in arancione perché fosse ben evidente - caso mai non ti fosse bastato per capire quanto sia triste la sua vita - leggere che ... non comprende appieno i discorsi altrui .... parla male o non parla affatto....nella maggior parte dei casi è in grado di dire solo accenni di parole, in altri parla ininterrottamente ma con parole talmente sbagliate da essere irriconoscibili....il linguaggio difficile da seguire e oscuro nei contenuti, in altre parole scarsamente o per niente comunicativo....la persona ha problemi personali e relazionali, si vergogna di parlare male .....
E basta. Non è che poi si sprechino a dire 1 SOLA COSA che trattenga me, persona con afasia che leggo o me familiare, dal buttarmi da un ponte intuendo che per noi non ci sono speranze e che l'unica cosa che ci resta da fare è affidarci per sempre alle braccia materne di qualche Espertone, dentro un'Associazione, un Ospedale o un'Università.
Non è che io neghi o nasconda a me stessa le marcate difficoltà che una persona con afasia incontra in questa società cosi' inadatta ad accoglierla, ma certo quest'enfasi drammatica, perfettamente coerente con il modello della "tragedia personale" che caratterizza l'ambito sia sanitario sia associazionista è altamente deleteria per l'immagine sociale della Persona con Afasia.
La conclusione di questo opuscolo è che la Persona ha bisogno dell'Esperto. Scopo di questa Associazione infatti non è la ricerca delle rose ma (leggo sempre dall'opuscolo) "evidenziare la necessità di trattamenti riabilitativi più prolungati".
Molte Associazioni basano le loro richieste di finanziamento su questo modello pietistico (persino i loghi enfatizzano una mancanza) senza accorgersi che così facendo fanno un torto talvolta ai loro stessi familiari...come si puo' pensare di arrivare un giorno ad una società capace di includere, perche' flessibile, nel mondo del lavoro una persona con afasia quando siamo noi i primi a darne un'immagine cosi' deteriorata?
Altro che fare azione sociale, certe organizzazioni e certi modelli sono pericolosi (e pure certi loghi).

Il Pane e le Rose

2008-01-23T12:41:00.000-08:00

L'amico Stefano, al Workshop narrativo di Pisa, ha citato "Il pane e le rose", film di Loach che riprende la vicenda dell' industria tessile di Lawrence (1912, Massachussetts) in cui scoppia uno sciopero durissimo e tragico che dura due mesi in conseguenza della decisione dell' azienda di ridurre i già magri salari, dopo che una legge dello stato ha imposto una riduzione delle ore lavorative settimanali. Sopra uno striscione delle operaie manifestanti si legge: "Vogliamo il pane, ma vogliamo anche le rose!". Il pane e le rose, bread and roses, cioé non solo soldi ma anche la dignità e il diritto ad una migliore qualità della vita. Perché la dignità non si compra con il denaro ma si conquista anche rivendicando condizioni di vita migliori, esigendo rispetto e correttezza, assicurandosi la possibilità di un futuro [http://www.areopagitica.it/].

Stefano mi fa riflettere sul fatto che non esiste la qualità di rose buona per tutti e che le rose che hanno migliorato la nostra vita non salvano necessariamente anche quella degli Altri. Dunque ciò che si può fare è metterci in cerca, con "quella" persona, delle "sue" rose. L'ho trovata un'immagine significativa. L'idea di calarsi in una realtà, di accompagnare nell'esplorazione portando magari la torcia...mi ha ricordato ciò che faceva Philippe Van Eeckhout [http://www.aphasiaforum.com/sem_finale.htm] con i suoi interlocutori afasici. Del resto è chiaro che all'altro ci si può affiancare, ma è bene restare consapevoli che sarà sempre solo una Approssimazione. Nessuno di noi operatori salva nessuno, per quanto qualcuno lo creda. Ma le rose, le rose le possiamo cercare.

Stroke: nothing can be done?

2008-01-21T03:00:00.001-08:00

Ogni anno vado in Canada per formarmi e specializzarmi sui più moderni orientamenti nella Afasiologia…ma è da segnalare il fatto che in quelle Università, in quelle Biblioteche molti dei testi che mi hanno “formato” e talora illuminato sono di 60 anni fa…dunque rivediamo il termine “moderno” quando si parla di Afasiologia Italiana. Non voglio aprire una discussione sui contributi della neuropsicologia italiana o sui livelli della formazione offerti dall’Università…piuttosto voglio riprendere il tema dell’Ospedale come primo luogo di accoglienza e “cura” della persona con Afasia. In fondo è li’ che comincia la storia …

Secondo Hoffmann, un autore di 40 anni fa che risulterebbe scabroso se mostrato durante una lezione di un qualsiasi corso per operatori sanitari che agiscono nel campo della neurologia italiana, i pazienti con ictus non piacciono e addirittura sono odiosi al personale medico e infermieristico perche’ disconfermano il loro ruolo di curanti. Infatti il loro danno “visibile” (rispetto all’infarto in cui il danno rimane ma non si vede) è ineludibile, ovvio. Ciò che è in gioco sono la curabilità e il potere medico. Anche quando c’e’ un recupero nel paziente con ictus, questo non sembra ridurre il pessimismo perche’ è spontaneo, non indotto, non è il risultato di un intervento medico (da cui la mancanza di therapeutical rewards).
E’ come se il recupero spontaneo fosse meno oggettivo di uno indotto, dunque nella realtà è preferibile che il paziente sia “made better” piuttosto che “get better” .
Inoltre, dice sempre Hoffmann, c’e’ una generale indifferenza vs il pz con ictus anche perche’ questo manca delle caratteristiche associate al trattamento della malattia acuta (è tutto piu’ lento!). Inoltre manca di interesse diagnostico, e poi c’e’ la questione del turn over riferito al timetable, come se ci fosse un tacito accordo tra lo staff rispetto a quando dimettere (time appropriatness) il pz e questo causa un emotional timetable (scadenzario)…si crea impazienza e insofferenza vs il pz che viene riconosciuto non come un vero malato ma quasi come un abusivo che occupa un posto letto.
A questo punto si potrebbe pensare che, almeno nei reparti di neurologia, l’ictus susciti ancora un po ‘di interesse perche’ almeno dal punto di vista diagnostico potrebbe servire per tarare i propri strumenti diagnostici ma questo si diceva 50 anni fa…e se pensiamo ai centri di riabilitazione la situazione cambia leggermente. Lì si crede un po’ di piu’ all’utilità potenziale di un intervento (non si parla dei pazienti come di “GORK” …ammalati senza speranza) ma in ogni caso è sempre come se il malato valesse ai tuoi occhi nella misura in cui ti consente di scoprire/verificare che il tuo intervento vale qualcosa!
Il trattamento negli ospedali, anche qui da noi, è work e not patient-oriented cioe’ lui deve prestarsi a fare cio’ che gli viene detto prima di ogni altra cosa (e nessuno si interessa dei suoi obiettivi che spesso vengono considerati divergenti o “incongrui” o “irreali” comunque sia mal posti).
In aggiunta e chiaramente manca l’apprezzamento del lavoro reciproco fra le varie figure professionali, lo staff medico ignora cosa succeda a un pz con ictus dopo 6 mesi e in genere non sa’ cosa deve fare nello specifico per facilitare il recupero, si preoccupa piu’ del caring piuttosto che di capire i problemi legati all’essere del pz stesso. E soprattutto vede il periodo peggiore dal punto di vista delle sue performance e sulla base di questa osservazione cementa la sua convizione che “niente può essere fatto” (problema della umpredictability and uncertantly of convalescence)

Inoltre, siccome il pz con ictus non puo’ comunicare, lo staff fatica a prendere il suo ruolo, a immedesimarsi, non riuscendo cosi’ a inquadrare la sua condizione e realizzando quindi lo “spread” per cui l’aspetto della sua disabilità viene a prevalere su tutto (goffmann dice che su pochi presupposti fai tante valutazioni basandosi su altri aspetti).

Spesso lo staff patisce la mancanza di motivazione del pz (dovuta peraltro ad una impossibilità di attivare la motivazione interna per cui reagiscono solo a stimolazioni esterne). In realtà c’e’ da considerare che il pz e’ sempre in bilico tra il modello medico che lo vuole del tutto passivo e quello riab che lo vuole attivo. E poi il pz con ictus ha difficoltà ad abbandonare il ruolo di "malato" visto che non guarisce e non si comporta come lo staff vorrebbe …Dunque cosa fa’ lo staff? Adotta varie strategie per dissociarsi dal problema e vari comportamenti che adesso sarebbe troppo lungo descrivere.

Tutto ciò è solo un accenno; in realtà c’e’ da dire molto di piu’ ad esempio sulla significanza simbolica dell’ictus sulle persone, sull’idea che i pz stessi si fanno circa l’efficacia delle operazioni che svolgiamo su di loro, su come si sviluppano le speranze irrealistiche, sulle caratteristiche personali di ogni pz che spingono a capire in un certo modo cosa viene detto loro (c’e’ un meccanismo interno, una sorta di percezione selettiva vs i messaggi incoraggianti), su come tutto cio’ impatti sul loro coinvolgimento nella terapia…ecc.ecc.

Riflettere su tutto questo con gli strumenti della filosofia, della antropologia e dell’etica è il compito delle Medical Humanities. Se qualcuno fosse interessato potremmo costituire un piccolo gruppo di studio fondato sulla metodologia problem based e riservarci un incontro di approfondimento ogni tanto su specifici temi ad es. su cultura, salute e malattia, la gestione del dolore, problemi etici legati alla pratica medica, la capacità di comunicare, medicina narrativa, religione e medicina, l’esperienza di malattia e gli atteggiamenti dei medici, il percorso dei pazienti, il rapporto medico-paziente, la divisione del lavoro, le parole in medicina.

Da leggere:

“Nothing can be done: social dimension of the treatment of stroke patients in a general hospital” by joan eakin hoffmann,

“The stigma of stroke: its effect on performance during and after rx” di Martin Hyman

L' Ospedale come Istituzione Totale

2008-01-21T01:52:00.000-08:00

Le procedure terapeutiche alle quali sottoponiamo la persona con afasia in Italia si risolvono spesso in un’opera di devastazione della sua identita’, molti procedimenti terapeutici contengono tratti di spersonalizzazione, i "pazienti" sono una casta che il sistema sociale dominante cerca di controllare prescrivendo loro ruoli che neutralizzano le spinte devianti e non sono certo io la prima a dire che l’ospedale e’ un Istituzione Totale (vedi Goffmann). Gli infermieri sono spesso temuti e gli sforzi dei parenti per ottenere la loro considerazione sono talvolta al limite dell'umiliazione. Molti medici vivono in un mondo parallelo che poco ha a che fare con le persone che curano, danno l’impressione di dibattersi a fatica in fatti a loro intollerabili, mostrano insicurezza dietro la durezza e la sbrigativita’ con la quale si esprimono, sembrano despoti non autorizzati sul corpo del paziente , ritengono la comunicazione un optional per professionisti impegnati ad acquisire abilita’ tecniche e competenze scientifiche che qualifichino il loro intervento…del resto sono i primi a mostrare tutta la loro fragilita’ quando dimostrano di avere fiducia in una sola verita’, quando credono che le loro spiegazioni razionali siano persuasive, quando ignorano strategie come la riduzione del danno da eccesso di informazione, il passaggio dalla comunicazione spontanea alla comunicazione per obiettivi, la patogenesi dell’errore in corsia …e tutto ciò è funzionale al sistema, perche’ il sapere certo del medico come dell’infermiere svolge una funzione ideologica: serve a mantenere immutata la realta’ invece che cambiarla, maschera i rapporti di potere, conferisce una falsa sicurezza che poi si palesa tutta insieme nel falimento della capacita’ di comunicare di questi operatori. Quando il medico attingendo a un sapere che ignora il soggetto mette tra parentesi la persona non fa’ di per se’ qualcosa di scorretto: adotta le metodologie delle scienze naturali ma deve essere consapevole che attiva un sapere parziale e che gli e’ richiesto di controbilanciare l’unilateralita’ con un ricorso complementare alle scienze umane, deve rendersi conto di non avere capito l’importanza fondamentale del linguaggio parlato , di non avere mai imparato non solo l’uso effettivo della retorica medica ma i suoi fondamenti, allo stesso modo in cui ha imparato i fondamenti dei metodi diagnostici. Tutto questo l'ho tratto dal Testo "Medical Humanities" di cui non ricordo l'autore ma soprattutto l'ho verificato frequentando l'Ospedale da "parente" e l'ho forse rappresentato io stessa come "professionista della salute" quando ero troppo giovane e inesperta per affrontare tematiche complesse sulla base delle assolutamente scarse competenze costruite nel mio percorso formativo genovese.

Azione sociale e Afasia

2008-01-21T01:49:00.000-08:00

La scienza e la medicina si muovono proponendo modelli, pure essenze oggettivate a cui si pretende di essere rigorosamente estranei, modelli resi insensibili dall’intervento di una tecnica che separa il soggetto dall’oggetto, modelli che si vogliono universali e quindi trasmissibili per protocolli. Non lo dico io, ma Luce Irigary. Io invece aggiungo che muoversi nel contesto della comunicazione non è affatto una attività neutrale sul piano morale, politico e valoriale. Sulla afasia convivono oggi pensieri arcaici e sensibilità moderne che si riflettono sia nel linguaggio sia nel contenuto della produzione culturale. Al concetto di disabilità in generale vengono ancora troppo spesso associati i cliché del peso e disagio oppure all’opposto del coraggio e dell’eroismo; in ogni caso è lampante la difficoltà nel considerare le persone con disabilità portatrici di risorse piuttosto che di deficit e debolezze. Ritengo che lo stigma e il pregiudizio che circondano le persone con afasia possano essere ridotti attraverso una valorizzazione della cultura specifica di coloro che sono coinvolti nel contesto sociale di volta in volta interpellato. Occorre operare una ri-costruzione sociale di ciò che diamo per scontato. Occorrono processi partecipativi consapevoli delle proprie parzialiatà. Non c’è azione sostenibile se non si parte dalle singole azioni di ciascuno di noi